霍金走了“渐冻症”防治亟待加强
近日，物理学家史蒂芬·霍金去世，让罕见病“渐冻症”再次引发新的关注。“罕见病约有七八千种，谁都有可能遭遇、邂逅。”中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏在近日举行的第六届北京罕见病学术大会暨2018京津冀罕见病学术大会上表示，中国的罕见病防治事业任重道远，尽管初见端倪的中国罕见病救治与救援的立法迎来了春天的曙光，但“罕见病不一定罕见”。
罕见病是指发病率低、患病人数极少的疾病。美国把患病人数少于20万的疾病划分为罕见病，欧盟则用发病率（5＜10000）作为区分罕见病的标准。
霍金所患的渐冻症，也就是肌萎缩侧索硬化（ALS）症，是运动神经元疾病的一种，发病率在十万分之一，属于世界罕见病。该病会使患者像被冰雪冻住一样，逐渐丧失任何行动能力，目前还无法根治。
北京医学会罕见病分会主任委员丁洁教授表示，中国是人口大国，约有数千万罕见病患者在求医、确诊、防治、上学、就业、社会融入等方面，还面临着重重困难。
2018年1月颁布的《改革完善仿制药供应保障及使用政策》中指出，“要从群众需求出发，把临床必需、疗效确切、供应短缺、防治重大传染病和罕见病、处置突发公共卫生事件、儿童用药等作为重点……”第一次将解决罕见病问题提到了国家层面。尽管如此，专家表示，中国的罕见病防治事业任重道远。
新华网
近日，物理学家史蒂芬·霍金去世，让罕见病“渐冻症”再次引发新的关注。“罕见病约有七八千种，谁都有可能遭遇、邂逅。”中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏在近日举行的第六届北京罕见病学术大会暨2018京津冀罕见病学术大会上表示，中国的罕见病防治事业任重道远，尽管初见端倪的中国罕见病救治与救援的立法迎来了春天的曙光，但“罕见病不一定罕见”。
罕见病是指发病率低、患病人数极少的疾病。美国把患病人数少于20万的疾病划分为罕见病，欧盟则用发病率（5＜10000）作为区分罕见病的标准。
霍金所患的渐冻症，也就是肌萎缩侧索硬化（ALS）症，是运动神经元疾病的一种，发病率在十万分之一，属于世界罕见病。该病会使患者像被冰雪冻住一样，逐渐丧失任何行动能力，目前还无法根治。
北京医学会罕见病分会主任委员丁洁教授表示，中国是人口大国，约有数千万罕见病患者在求医、确诊、防治、上学、就业、社会融入等方面，还面临着重重困难。
2018年1月颁布的《改革完善仿制药供应保障及使用政策》中指出，“要从群众需求出发，把临床必需、疗效确切、供应短缺、防治重大传染病和罕见病、处置突发公共卫生事件、儿童用药等作为重点……”第一次将解决罕见病问题提到了国家层面。尽管如此，专家表示，中国的罕见病防治事业任重道远。
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