“倾听他们的声音”世界血友病日主题活动举行
本报讯(孙博)4月15日上午，由省慈善协会主办的“倾听他们的声音"为主题的陕西第29届世界血友病日纪念活动举行。省慈善协会副会长赵浩义等出席会议。
据悉，此次活动得到了陕西省血友病诊疗中心、陕西四叶草公益中心、拜耳医药保健有限公司、百深生物科技(上海)有限公司的大力支持。此外，还有来自西安交大一附院、西安市中心医院和西安市儿童医院的专家、医务工作者，全省各地的100多名血友病患者及家属参加了活动。
赵浩义说，血友病是罕见病群体的一个缩影，社会的发展，政策的转变和福利的改善，为这个十万分之一的群体搭建了基本的救助体系。特别是今年，在社会各界的不断努力和推动下，血友病成为第一个医保全面覆盖的罕见病种类，这是患者的福音。他指出，今后省慈善协会还将持续关注这一特殊群体，在最大程度为患者减轻负担的同时，也为患者提供便利，并动员更多患者朋友积极参与，享受项目福利。
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