中国罕见病联盟成立 促进临床、科研与孤儿药开发的协同创新
10月24日，中国罕见病联盟第一次学术会议暨中国罕见病联盟成立大会在北京协和医院成功召开。 “罕见病信息网”微信公众号 图
新华社北京１０月２６日电 中国罕见病联盟２４日在北京成立，旨在推动医学在罕见病研究方面取得重大突破，提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新。
国家卫生健康委员会主任马晓伟表示，联盟成立有利于整合我国罕见病防治资源，调动医疗机构、科研院所、社会团体、医药企业等方面积极性，集中产学研优势，提高罕见病治疗水平。
中国罕见病联盟是经国家卫生健康委医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起，５０余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。
据介绍，２０１６年底，由北京协和医院牵头，联合全国２０家具有丰富罕见病资源的大型医院，启动了“十三五”国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目。２０１７年起，北京协和医院开设罕见病专病门诊。在中国罕见病联盟的助推下，我国罕见病研究事业将加速驶入快车道。
国家卫生健康委医政医管局局长张宗久表示，将进一步推动罕见病管理工作制度化和规范化，研究探索促进罕见病规范化诊疗新路径，提高疾病诊疗和新药研发水平，努力为罕见病患者提供及时、高效的医疗服务。
联盟成立大会还发布了《中国第一批罕见病目录释义》，该书由中国研究型医院学会罕见病专业委员会理事长张抒扬牵头，组织８０余位中青年专家联合编写。
（原题为《中国罕见病联盟成立 》）
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