4岁妹妹患罕见病，爸妈骨髓配型失败，9岁姐姐挺身而出妹妹，我要为你捐骨髓
■ 营山记者站 邓斐 文/图
一年一度的“六一”国际儿童节即将来临，日前，家住营山县东升镇三官村的4岁小女孩罗嘉雯收到9岁姐姐罗佩芸的一份特别礼物———姐姐要捐出自己的骨髓挽救她的生命。5月29日，小嘉雯的妈妈司建琼从重庆医科大学附属儿童医院打进本报新闻热线2225777称， 目前姐妹俩骨髓配型成功，她和丈夫正在为小女儿的手术费发愁。
Part1小女孩患了罕见病
家住营山县东升镇的罗斌、 司建琼夫妇曾在深圳务工，他们有两个女儿，大女儿罗佩芸9岁，小女儿罗嘉雯4岁。
司建琼怀小女儿7个月就早产了，罗嘉雯出生后被送进保温箱住了一个月。罗嘉雯4个多月大的时候， 出现咳嗽、发烧、呕吐、呼吸困难等症状。父母将她送到深圳市儿童医院住院治疗， 但是罗嘉雯的病症始终没有得到根治。
“每次住院后，小嘉雯的病情会有好转，但回家不超过一周又会复发。”司建琼告诉记者，从2014年3月到2014年7月， 小嘉雯先后在深圳市儿童医院、 广州市妇幼保健院、 重庆医科大学附属儿童医院（以下简称“重庆儿童医院”）住了5次医院，最终被确诊患有肺结核、 呼吸衰竭和原发性免疫缺陷病。
2014年8月，小嘉雯在重庆儿童医院感染科住院， 这一住就是2年。2016年8月，尽管小嘉雯的肺结核被治愈，但是原发性免疫缺陷病还需要继续医治。 她从该医院感染科转到了风湿免疫科， 住院至今。
Part2爱心汇聚延续生命
5月29日下午，记者在重庆儿童医院看到，躺在病床上的小嘉雯很瘦弱，她的两颗门牙因药物腐蚀断裂，手指、脚趾上到处都是针眼。这时，一位护士过来给小嘉雯打针。护士一边上药，一边鼓励她：“阿姨会轻轻地给小嘉雯打针，小嘉雯也要勇敢，不哭哦。”
“好的。”小嘉雯睁大眼睛，满脸微笑望着护士。扎针时，虽然她的眼泪已经在眼眶里打转，但始终没有吭声。
“娃儿越懂事，当父母的越心疼。”司建琼哽咽道，这些年来，小嘉雯治病共用了40多万元，除了花光家中所有积蓄，还向亲朋好友借了10多万元。即使这样，他们一家人也从来没有放弃过救治小嘉雯的念头。如今，罗斌在外打工挣钱维持小女儿在医院的开销； 司建琼的主要精力是照顾孩子，偶尔摆地摊挣钱。
这一家人百折不挠的精神感动了很多爱心人士。近年来，司建琼陆陆续续收到来自全国各地的爱心款10余万元。此外， 一些爱心人士还帮助司建琼将大女儿转校到营山县城南一小读书， 并为他们一家人在学校附近租了一间房屋。司建琼告诉记者：“如果不是大家的帮助，小嘉雯的生命也不会延续到现在。 我们会教育孩子们长大后一定要回报社会。”
Part3姐姐要捐骨髓救妹妹
“原发性免疫缺陷病是一种极少见病，常发生在婴幼儿，患者几乎没有免疫力， 空气中任何一点细菌都可能入侵身体。”据重庆儿童医院风湿免疫科的医生介绍， 根治这种病的唯一方法就是换骨髓，但花费巨大，且骨髓源难寻，直系亲属捐献是最佳办法。
司建琼和罗斌毫不犹豫表示愿意为自己的小女儿捐骨髓， 可惜经过一系列检查，他们与小女儿骨髓配型都不成功。“我的骨髓也许能救妹妹。”9岁的罗佩芸向父母提出这一请求。后来，姐妹俩骨髓配型成功。即使这样，罗斌、司建琼夫妇还是十分犹豫：“毕竟大女儿年龄太小， 我们都担心会影响她以后的生活。”
“姐妹俩从小关系就很好，姐姐从来没有欺负过妹妹。 难得相聚的时间里，姐姐总是吵着要抱抱妹妹，逗妹妹笑。小嘉雯从来没有上过学，都是姐姐回来教妹妹写字、唱歌。”司建琼告诉记者， 小嘉雯也是随时想着自己的姐姐。住院期间，有好心人送来好吃的，她总会给姐姐留着，每天晚上睡觉之前也必须要和姐姐通话才能安心入睡。
“医生告诉我们，小嘉雯这次手术至少需要30万元， 后续费用还要10万元左右。”司建琼告诉记者， 目前他们正在想办法四处筹集， 不少爱心人士也通过救助平台和网络论坛为孩子捐钱， 虽然目前筹集的资金还只是杯水车薪， 但是他们一家人永远不会放弃挽救小嘉雯。 他们也期盼更多爱心人士伸出援手，挽救小嘉雯的生命。
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