遗传代谢病贫困患儿 可申请最高万元救助

南充晚报 2018-09-04 01:36 大字

■ 南充晚报记者 王治钦

为进一步做好出生缺陷救助工作,减轻患儿家庭负担,国家卫生健康委员会妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会在29个省(区、市)开展出生缺陷(遗传代谢病)救助项目。记者昨(3)日从南充市妇幼保健院获悉,救助项目对患儿在2015年1月1日(含)至今,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分, 给予1000元至10000元补助。

遗传代谢病患儿可申请救助

据南充市妇幼保健院副院长张丽华介绍, 遗传代谢病是因基因突变导致的代谢缺陷, 机体维持正常代谢所必需的某些多肽和(或)蛋白组成的酶、受体、载体及膜泵生物合成障碍,引起疾病。遗传代谢病是导致儿童死亡和残疾的一组主要原因。 绝大多数遗传代谢病是常染色体隐性遗传病, 少数是常染色体显性遗传或X连锁遗传病, 因此, 均为散发疾病。患者轻重不同,严重患儿于新生儿期发病,轻症可能在儿童甚至成年发病。

这项救助是从2016年开始的, 去年共申报了15名遗传代谢病患儿的救助。今年该项目在近期开展以来,已经有1名遗传代谢病患儿申请救助。同时,今年的救助项目和以往有所不同, 将患儿的年龄限制从14周岁以下扩展到18周岁以下。 只要是符合标准的患儿都可以参与, 过去已经享受过该项目的也可以继续申报。

据介绍, 南充市妇幼保健院是全川15个项目实施单位中唯一一个南充的单位。

补助额度为1000元至10000元

不少家长要问了, 哪些人能得到救助呢?据张丽华介绍,申请救助需要同时满足以下条件:首先,临床诊断患有遗传代谢病;然后,年龄18周岁以下(含);第三,家庭经济困难,能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会等开具的家庭经济困难证明;最后,医疗费用自付部分超过2000元(含),国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元(含)。

他们能获得哪些救助呢?据介绍,该项目对患儿在2015年1月1日(含)至今,在医疗机构的诊断、 治疗和康复医疗费用给予补助。 项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予1000元至10000元补助。 其中, 自付部分超过1000元(含)、小于2000元的,补助额度为1000元,此项标准仅适用于国家级贫困县; 自付部分超过2000元(含)、小于3000元的,补助额度为2000元;自付部分超过3000元(含)的,按自付费用的85%予以补助, 最高补助额度为10000元。 患儿在获得第一次补助金(以基金会救助时间为准)之后可申请第二次补助。

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该项目如何申请?

据介绍, 申请该项目需患儿法定监护人提出救助申请,填写《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目个人申请表》,就近交至项目管理单位或项目实施单位,并按要求提供相关材料。

首先, 要提供身份证明材料。 证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件, 或者出生医学证明复印件(户口簿无法证明监护关系时提供此项),或者相关部门开具的可证明监护关系的其他证明材料原件。然后,需提供疾病和治疗证明材料。 医疗机构出具的患儿病情诊断证明、 住院首页及病历、出院记录(如有住院治疗请提供)、基因检测或串联质谱检测报告、 血液检测报告等。

此外, 还需家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件,或村(居)委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。

票据需为全国公立医院开具的正规医疗收费票据、 收费明细单。 可报销医疗费的种类有:药费、床位费、诊查费、检查费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、输氧费等。

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