遗传代谢病贫困患儿 可申请最高万元救助
■ 南充晚报记者 王治钦
为进一步做好出生缺陷救助工作，减轻患儿家庭负担，国家卫生健康委员会妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会在29个省（区、市）开展出生缺陷（遗传代谢病）救助项目。记者昨（3）日从南充市妇幼保健院获悉，救助项目对患儿在2015年1月1日（含）至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分， 给予1000元至10000元补助。
遗传代谢病患儿可申请救助
据南充市妇幼保健院副院长张丽华介绍， 遗传代谢病是因基因突变导致的代谢缺陷， 机体维持正常代谢所必需的某些多肽和（或）蛋白组成的酶、受体、载体及膜泵生物合成障碍，引起疾病。遗传代谢病是导致儿童死亡和残疾的一组主要原因。 绝大多数遗传代谢病是常染色体隐性遗传病， 少数是常染色体显性遗传或X连锁遗传病， 因此， 均为散发疾病。患者轻重不同，严重患儿于新生儿期发病，轻症可能在儿童甚至成年发病。
这项救助是从2016年开始的， 去年共申报了15名遗传代谢病患儿的救助。今年该项目在近期开展以来，已经有1名遗传代谢病患儿申请救助。同时，今年的救助项目和以往有所不同， 将患儿的年龄限制从14周岁以下扩展到18周岁以下。 只要是符合标准的患儿都可以参与， 过去已经享受过该项目的也可以继续申报。
据介绍， 南充市妇幼保健院是全川15个项目实施单位中唯一一个南充的单位。
补助额度为1000元至10000元
不少家长要问了， 哪些人能得到救助呢？据张丽华介绍，申请救助需要同时满足以下条件：首先，临床诊断患有遗传代谢病；然后，年龄18周岁以下（含）；第三，家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明；最后，医疗费用自付部分超过2000元（含），国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元（含）。
他们能获得哪些救助呢？据介绍，该项目对患儿在2015年1月1日（含）至今，在医疗机构的诊断、 治疗和康复医疗费用给予补助。 项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予1000元至10000元补助。 其中， 自付部分超过1000元（含）、小于2000元的，补助额度为1000元，此项标准仅适用于国家级贫困县； 自付部分超过2000元（含）、小于3000元的，补助额度为2000元；自付部分超过3000元（含）的，按自付费用的85%予以补助， 最高补助额度为10000元。 患儿在获得第一次补助金（以基金会救助时间为准）之后可申请第二次补助。
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该项目如何申请？
据介绍， 申请该项目需患儿法定监护人提出救助申请，填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》，就近交至项目管理单位或项目实施单位，并按要求提供相关材料。
首先， 要提供身份证明材料。 证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件， 或者出生医学证明复印件（户口簿无法证明监护关系时提供此项），或者相关部门开具的可证明监护关系的其他证明材料原件。然后，需提供疾病和治疗证明材料。 医疗机构出具的患儿病情诊断证明、 住院首页及病历、出院记录（如有住院治疗请提供）、基因检测或串联质谱检测报告、 血液检测报告等。
此外， 还需家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。
票据需为全国公立医院开具的正规医疗收费票据、 收费明细单。 可报销医疗费的种类有：药费、床位费、诊查费、检查费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、输氧费等。
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