父母日渐老去心智障碍人士如何生活？
兰州慧灵的学员在练习串珠子
星岛27号孩子们的合影
近十年来，甘肃各地的一些社会组织与心智障碍孩子的家长，尝试性地展开很多关于大龄自闭症社区实践倡导，希望这些特殊的孩子能够得到平等的生存能力，以及平等的受教育权利，而不再是“离群索居”的生活状态。目前，在全国范围内，0-6岁的自闭症、脑瘫、唐氏综合征等儿童能够得到国家提供的相应补助与扶持，家长可以在一些康复机构进行康复训练，到了学龄阶段，部分可以进入兰州城关区辅读学校或普通小学，接受教育。但16岁以上的心智障碍人士，其中95%以上无法进入中学、大学，很难参加社会性工作。他们的未来将何去何从……
心智障碍人士就业非常困难
下午4点多，微笑的妈妈拎着晚饭，来到兰州市残疾人综合服务中心兰州慧灵智障人士服务中心（以下简称慧灵）。微笑平时比较爱捣乱，情绪不定，患有严重癫痫病，因为长期服药，精神和身体受到影响。“凌晨孩子经常会突发癫痫，看着她抽搐的可怜样子，我们心疼极了，但又没有办法治好她的病，只希望孩子的有生之年能多看看外面的世界，社会能接纳她，不被嘲笑和欺负。”
兰州慧灵成立于2008年，是一家专门为心智障青少年及成人提供专业服务的非营利性公益机构。长期以五六个服务对象为单位组成模拟家庭，扎根全市各个小区中，由那些被称为“家庭妈妈”的生活辅导员管理。训练他们自理生活的能力，通过打扫家庭卫生，扫地、擦桌子、擦玻璃等生活类工作习惯的养成。每周都会有志愿者帮助他们融入社会，乘坐公交车、看电影、逛超市、逛公园，从社会规则到行为礼仪。通过倡导融合行动，使社会接纳度有了一定程度的改善。
慧灵还尝试帮心智障碍人士寻找就业机会。2012年，建立庇护性支持性就业——为每位学员提供职业技能训练，提供适合他们以及符合他们特长的庇护性工作就业安排。过去的6年，他们曾试图通过各种渠道，为心智障碍人士提供平等的就业机会和相对公平的就业选择。但是截至目前，还没出现很好的支持性就业案例。
慧灵曾帮小妹和晓峰安排保洁工作，商家愿意接受，可家长不愿意；帮小磊找到开电梯的工作，开始小磊爸爸每天都陪着他去上班，工作4年后，还是因为不适应而离开了；琪琪和阿磊在一家超市帮着收购物车，琪琪因为力气小，工作量太大无法坚持，而阿磊因为懒，也离开了。
慧灵负责人支海云告诉记者：“十年来，我们培养他们的自理生活能力，在课堂上尝试手工串珠子，帮助他们练习手眼协调，开设陶艺课。却面临有产品没销路的问题，学员的报酬非常少，而他们能够适应的岗位也非常有限。目前，在兰州无法寻找到理想的庇护工场。”
采访中，记者曾询问多位心智障碍人士的家长，这些孩子该不该去社会上工作？是呆在家里拿社保金，还是应该走向社会？多数家长的答案是希望孩子走向社会，但他们的顾虑却不仅仅是劳动报酬，还担心孩子会受到不公平待遇，在职场上被歧视，甚至被欺负，毕竟目前社会整体就业形势不容乐观。在兰州370万人口的城市，针对特殊儿童教育仅有一所学校，明显无法保障特殊儿童教育需要，更无从发展支持性就业培训课程。
社会培训机构仍十分缺少
潼潼今年15岁，他小学毕业后，父母才知道儿子患有自闭症。因为行为障碍，人际交往障碍等状况，无法进入正规初中继续就读。妈妈带他去城关区辅读学校，但已满员无法插班。对于儿子的未来，他的父母看不到在哪里，但又不想止步于此。无处可去的潼潼在家里待了很长一段时间，情绪非常不好。
2017年，兰州凡尘安星特殊儿童教育中心发起“我要养活我自己”众筹项目，2018年5月项目正式启动，这家店名为“星岛27号”，每天有两位专职的心智障碍人士，与一位老师负责店铺经营。潼潼和少晴成为第一批到店进行职业培训课程的心智障碍人士。在这里，他们调制饮料，轮流打扫卫生，偶尔也为客人端送饮料。每一位心智障碍人士在老师的指导下，正在慢慢找到属于自己的位置。
“要教会他们真的不容易，只能慢慢训练，用足够的耐心对待他们。比如擦桌子扫地可能要教上百遍，刚刚学会，他们转头就忘记。每天都在重复性训练，好在两个多月来，我们也看到了他们的进步。”辅导老师王兰告诉记者，教会他们一项技能非常困难，但也是为了让孩子们拥有社会存在感。庇护工场的设立也是目前广州、香港、台湾等地，较为完善可行的一种就业方式。而且目前，在兰州仅有这一家心智障碍人士庇护型店铺。
心智障碍人士能够拥有一份工作，是他们家长对未来的最好预期，但现况却不尽如人意。据了解，大部分心智障碍人士的家庭经济收入较低，部分病情后期需要药物以及定期检查，对于入不敷出的家长而言，身心俱疲。有的家长甚至坦言，希望孩子走在他们前面，而不是在他们走后，无助地活在世上。尽管今天的社会保障体系会给予孩子们一定的帮助，但是对于父母而言，不愿意他们受到一点点委屈。
据全国数据统计，心智障碍者超过2300万，心智障碍者服务机构大约只有5500家——服务的数量和供给量严重不足，更别说就业服务。甘肃省有50万-60万心智障碍人士，大龄自闭症群体中的90%待在家中，面临无康复补助、无机构接收的局面，令家长焦虑——父母日渐老去，孩子何去何从。
需要相关部门更多支持
当“支持性就业”被写入中残联的十三五规划，心智障碍人士的家长与相关机构看到了希望。但就目前而言，据民间机构调查的数据推算，全国心智障碍群体的就业率不到10%，甘肃心智障碍人士就业率不足2%。
薇薇查出脑瘫后，学说话、学走路，所有生活的重担都压在父母肩上，尽管如此，妈妈也是非常乐观地培养着薇薇。她笑着对我们说：“等我们老了，会把家里的房子和钱全部留给女儿。我们希望她衣食无忧地活着，我们希望她可以好好活着，有自己的一份工作，不是为钱，是为社会存在感……”
上世纪90年代末，年轻一代的父母，开始慢慢了解自闭症；知道了唐氏综合征、癫痫、脑瘫等医学名词，不再用传统的精神疾病观念来对待孩子。他们从小培养孩子，从走路、说话、生活，对于知识的学习反而不那么重要，记者也在一小部分家长身上，看到乐观与积极向上的生活态度，他们不仅仅希望孩子可以有好的将来，更希望所有心智障碍人士可以被社会正视。
西北师范大学特殊教育系韩文娟老师说：“残疾人职业教育在兰州市非常缺少支持。在广州、北京、上海等地，特殊学校会进行职业培训，根据学生的不同情况，在学校进行职业培训技能课程，当学生进入岗位，老师会继续进行指导再教育。另外，庇护性工场也会提供更多的机会，但是在兰州，就目前而言，至少教育部门、残联等政府层面的支持还非常欠缺，如果仅仅依靠社会组织的力量发展会非常缓慢，只有系统性地建立支持性生活、支持性教育、支持性就业后，心智障碍人士的未来才能得到很好的解决。”
如果父母老了，或者离开了，心智障碍人士可以去哪里？很多家长去考察托养机构，试图为孩子准备他们的未来。他们说，不到万不得已，做父母的谁也不会送孩子去。可是父母总有老去那一天，没有人能够为这些孩子一手包揽一切责任，或者确定地给出那个“终身庇护”的承诺。对于大多家长而言，他们并不希望他们的孩子将来被关起来生活，他们希望孩子能够拥有平等的生存环境，就业机会，以及公平的医疗、养老。可是如果父母先离开了，这些孩子如何生活？靠什么生活？首席记者徐倩影文/图（应受访者要求，心智障碍人士均使用化名）
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