关爱“星星的孩子”用爱融化孤独

图为广安市孤独症儿童正在接受康复训练。

□本报记者 刘婧 文/图

这个世界上有一群患有孤独症的孩子，他们生活在自己的世界中，犹如遥远、漆黑夜空中独自闪烁的星星，一人一世界，人们称其为“星星的孩子”。

对大多数人来说，孤独症（也称自闭症）是一种陌生的疾病。但近年来，我国孤独症发病率呈上升趋势，每年增加近20万人。据中国残疾人联合会孤独症专业委员会提供的数据显示：我国孤独症患病率约为1%，孤独症患者超1000万，其中，孤独症儿童超100万。

近年来，广安市积极实施“七彩梦行动计划”“残疾儿童康复救助项目”等，对孤独症儿童进行抢救性康复救助，并不断完善残疾儿童筛查工作，政府层面和社会各界向“星星的孩子”倾注了越来越多的温暖和关爱。

那么，孤独症究竟有何症状？如何预防？广安市相关救助政策有哪些？5月24日，记者走进广安市阳光残疾儿童康复中心了解详细情况。

症状：

交往、沟通障碍，兴趣狭窄和刻板重复行为

广安市阳光残疾儿童康复中心主任肖远飞介绍说，孤独症又称自闭症，是起病于3岁以内，以交往障碍、沟通障碍和兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要症状的神经发育障碍疾病，属于精神残疾。

谈到主要病因，肖远飞说，目前的研究表明，引起孤独症的危险因素可以归纳为遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。

“孤独症会伴随终生，但通过有效康复训练，部分能基本达到生活自理或有就业能力。”肖远飞称，孤独症儿童在社会交往方面存在质的缺陷，通常表现为回避目光接触，对人的声音缺乏兴趣和反应，不愿与人交流，缺乏社交兴趣与技能，不能正常入学、恋爱，需要终生照顾。

“沟通障碍，表现在非言语和言语交流障碍。”肖远飞说，孤独症儿童常以哭或尖叫来表达他们的不舒适或需求，很少有肢体语言，存在模仿言语、刻板重复言语等现象，还常用错语法结构、人称代词，严重者甚至会失去语言表达能力。

肖远飞说，孤独症儿童对一般儿童喜爱的玩具和游戏缺乏兴趣，而对一些通常不作为玩具的物品却特别感兴趣，如对车轮、瓶盖等圆的、可旋转的或非生命物体产生依恋行为。他们的行为方式也很刻板，常会出现刻板重复的动作和怪异行为，如要求物品放在固定位置，出门必须走同一条路线等，将手放在眼前凝视、用脚尖走路等。

治疗：

早发现、早干预，1至3岁是黄金干预期

“他们精神发育迟滞，需要家长留心观察。一旦发现孩子有问题，要及时到专业儿童医院去做筛查，17岁前都有干预价值。”肖远飞说，孤独症应早发现、早治疗。治疗年龄越早，改善程度越明显，0至7岁是较好的干预时期，1至3岁是黄金干预期。

“目前，还没有特效药物治疗孤独症。”肖远飞说，强化训练是治疗孤独症唯一有效的方法，而成效的关键便是尽早干预。就目前医学水平而言，康复训练更多的是干预孤独症儿童的病理行为，减少病理行为发生的次数，限制孤独症症状的发展。

今年4岁的昊昊（化名），在广安市阳光残疾儿童康复中心康复训练快一年了。当天，在该康复中心课堂上，他与老师、其他伙伴围坐在桌子周围，玩“吃西瓜”游戏。昊昊还主动把“西瓜”分给其他小朋友。

“之前，孩子在幼儿园上课总坐不住、满教室跑，情绪莫名烦躁，但我以为是他调皮，没有上心。”昊昊的妈妈说，后来在幼儿园老师建议下，她带昊昊去医院做检查，才发现孩子患有孤独症。

“他进步很大，现在能主动说话了，也有交往意识了。”如今，看着昊昊有了变化，昊昊的妈妈十分欣慰。

肖远飞介绍说，康复训练机构的课程较短，需要家庭参与，让父母也成为“治疗师”，形成儿童康复师、患儿父母、特教老师、临床医师、心理医生和社会共同参与的综合治疗团队，才能对孩子的康复有帮助。

政策：

成立专业机构，0至6岁可申请免费救助

孤独症要坚持治疗，但康复训练机构收费较高，每月需花费4000元至8000元，不少家庭难以承受。自2011年起，广安市通过实施“七彩梦行动计划”“残疾儿童康复救助项目”，资助部分孤独症儿童，让其免费参加康复训练。

“过去，广安市没有条件开展康复训练。”肖远飞说，前些年，广安市只能把免费参加康复训练的孤独症儿童送到成都、重庆专业机构开展康复训练。同时，也在储备相关专业人才，成立专业康复训练机构。

“2016年，广安市将孤独症列入康复中心康复救助项目，符合条件的儿童可在广安市和武胜县进行免费康复训练。”肖远飞透露，广安市现有的康复中心场地近1600平方米，全市仅有70名孤独症儿童免费参加康复训练。

目前，广安市正在协兴园区修建新的残疾人康复中心，建成后场地面积将是现在的数倍，能容纳500余名各类残疾儿童。“场地大了，资助的名额也将增加。”肖远飞说，免费参加康复训练的孤独症儿童将越来越多。

据肖远飞介绍，该中心资助对象为0至6岁孤独症儿童，其中优先资助城乡低保家庭的贫困残疾儿童，“七彩梦行动计划”康复训练经费标准为每人每年1.2万元，“四川省0至6岁贫困残疾儿童抢救性康复救助工程”康复训练经费为每人每年2万元。

“我们为前来就诊的每个患儿都建立了一套系统而完整的评估体系、治疗方案、档案管理，每年做两三次测评。”肖远飞称，该中心用专业评定系统为孤独症儿童量身制作治疗方案，并根据治疗后的效果，不断调整和修正治疗方案。

该中心孤独症专家林艳提醒说，教育与康复是目前对孤独症最有效的矫治途径，但由于公众对孤独症的认知远远不够，很多孤独症儿童的家长不能尽早发现并勇敢面对，从而耽误了孩子的最佳治疗时期。因此，早发现、早治疗非常重要。同时，她呼吁更多的人献出爱心，让孤独症儿童感受到社会的关心和温暖，用爱融化他们的孤独。

链接：

广安市孤独症患儿申请资助程序

1.所需材料：三甲以上医院出具的孤独症诊断证明书；户口簿（患儿为广安户籍）；残疾证（到市残联申请）；康复救助审批表（依次到乡镇、县、市相关单位盖章）。

2.申请地点：广安市残疾人联合会（广安区百业街长顺东巷1号）。

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