带着绝症女友去旅游! “走心夫妇”这6年:完成“心形之旅”后有了宝宝,开了客栈

成都商报 2021-01-24 01:32 大字

丁一舟一家三口和狗狗

还记得那个带着慢性绝症女友环游中国的小伙吗?

2015年1月,一台山地自行车、一辆轮椅还有一只狗,丁一舟和患病女友赖敏带着简陋的装备,载着满满的幸福,开启了环游中国之旅。他们从广西出发,经过大理、西藏、敦煌,再经由北京、河北回到起点,在地图上走出“心形旅程”,被网友们称为“走心夫妇”。

赖敏患有遗传性小脑共济失调症,俗称“企鹅病”。发病之初,她会像企鹅一样走路摇摇晃晃。随着小脑不断萎缩,站立、行走这些能力会逐渐消失,然后是语言、内脏……直至生命停止。

起初,为给赖敏治病,丁一舟花光了积蓄,还从城里搬到农村,节约房租。在两人面对生活“停滞”时,丁一舟决定在两人生命的未知中,带着她出去多看看外面的世界。

2017年,两人的“走心”故事登上央视《朗读者》舞台,写给因病不得不放弃的、未出世的第一个孩子的信,感动了更多的人。

2021年1月,6年过去了,虽然赖敏从能站立到瘫痪状态,从能清晰吐字到咬字不清,但丁一舟和赖敏的故事还在继续。经历了失去第一个孩子的痛苦,他们又有了一个健康可爱的孩子“布布”,并在四川理塘暂时停下脚步,开了一家以第一个孩子命名的“路遥星空”客栈,等着布布满周岁后再出发。

回首曾经的旅途,丁一舟说:“因为是她,所以我愿意……”

红星新闻记者 刘成梦 实习生 熊沁莹 图据受访者

相爱

“企鹅病”姑娘遇上“白马王子”

“我感受到了一种温暖,一种直男的温暖”

“他是第一个主动询问我,以及百度(搜索)我的病的朋友。很快,聊天结束了,除了互相留电话号码并没有什么养分,我也并没有得到我想要的安慰。聊天的方式也都是他问我答,一点都不温柔,甚至有点野蛮。但是却让当时的我感受到了一种温暖,一种直男的温暖。”赖敏在两人的故事专栏《幸福在路上》写道。这段话,来源于她的一种怪病。

1986年,赖敏出生在广西柳州,小时候的她便得知母亲得了一种叫做“遗传性小脑共济失调”的怪病,这种病又被称为“企鹅病”。简单来说,就是患者小脑萎缩导致走路像企鹅一般摇摇晃晃,随后还会出现语言、眼部活动失调等,最后直至死亡。

不幸的是,赖敏也遗传了母亲的这种疾病。2009年,父母相继去世。她也正在经历“企鹅病”的困扰,双腿出现不停颤抖的情况。

万念俱灰下,赖敏在QQ空间留下一段话:“忽然有一种心被抽空的感觉,我不惧怕我的以后,我担心的是我的朋友们。”正当赖敏想将生命就此了结时,一个男人闯进了她的生活,这个男人就是丁一舟。“你怎么了?为什么突然变得那么悲伤?”时隔多年,赖敏QQ闪起了丁一舟发来的消息。

丁一舟和赖敏是小学同桌。小时候木讷内向的他很少与人交流,也没人与他说话,只有活泼爱笑的赖敏愿意和他说话,他对赖敏的印象也格外深了些。

因为上述询问,两人的缘分悄然展开,聊天、话家常,沟通越来越多,也越来越熟悉。2014年的一天,丁一舟和赖敏迎来了16年后的第一次相遇。这次见面没有想象中的陌生与激动,爱情的种子也不知道是什么时候埋下的,两人自然而然在一起了。丁一舟把赖敏从当时生活的南宁接回柳州照顾,彼时,赖敏还能出门买菜做饭。

出发

带着他们的爱情和向往

“我们去旅行吧,我和狗狗带着你一起去”

然而,好运没有眷顾这对情侣。赖敏的病不断恶化,她开始借助轮椅生活。

为了治病,两人很快花光积蓄。为了省房租,他们从柳州城里搬到乡下。为了方便照顾赖敏,丁一舟辞去原本收入尚可的理发师工作,换了一份业务员工作,收入锐减……

生活和经济迎来“停滞”局面,赖敏开始焦虑:“一分钱分成两分来花,生活过得紧巴巴的,加上我的身体因病慢慢丧失功能,我开始动摇,犹豫是不是要继续和他在一起,我已经成为我意料之中巨大的包袱,但他一直安慰我,他看得很开。”

“我们去旅行吧,我和狗狗带着你一起去,总比你在家等死强。”转机出现在一个平常的晚饭后的散步,丁一舟看着抓拍的赖敏和狗狗在黄昏下的照片,随口冒出这样一句话。最后,两人决定“与其等死,还不如到外面走走”。

当晚,丁一舟到网吧查了一晚上路线,他在一张中国地图上仔仔细细用红色标记标出旅行路线。他们设计了一个心形路线——从广西柳州出发,经过大理、西藏、敦煌,再经由北京、河北回到起点,两人把这次旅行称为“走心之旅”。

两人原定于2015年1月23日出发,因为那天是丁一舟的生日。丁一舟希望赖敏能忘掉过去的不愉快,重新开始生活。但赖敏觉得:“对我来说,有他的每一天,都是幸福的,无所谓出发的日子。最后把日子定在了2015年1月1日。”

一台改装轮椅、一辆山地自行车、一条工作犬阿宝以及身上仅有的200元钱,丁一舟和赖敏带着他们的爱情和向往出发了。

旅途

更多的是美好与甜蜜

“至少,现在我们还有对方”

他们的故事被传到当记者的同学耳中,经过报道,又有更多媒体找到他们,丁一舟说,“一下子出名了,还有人要捐助,我们决定拒绝,只接受一个电动轮椅的捐助,因为我们的态度就是能自己挣钱就靠自己。我能一路上打零工赚钱,后来做过水电工、帮人放牧等,钱不够就停下来打工。”旅途中,他们得到很多人的帮助,遇见了开酒吧的李哥、水库夫妇、光头哥哥……在拉萨求婚、在理塘举办婚礼……期间,他们有了第一个孩子,却因为检查出遗传到赖敏的病不得不打掉。

2017年,两人“走心”故事登上央视《朗读者》舞台,写给未出世的第一个孩子的信,感动了更多的人。

2018年年底,以柳州为起点的环游中国“心形之旅”落下帷幕,除了原定要到达的城市,他们又额外去了很多地方。

“至少,现在我们还有对方啊。”这是赖敏常对丁一舟说的话。两人在“心形旅途”中睡过帐篷,露宿桥底,虽然感受着旅途的艰辛,但更多的是美好与甜蜜。

对于丁一舟而言,赖敏的笑容胜过千言万语和一切艰辛。

停歇

有了宝宝 在四川理塘开客栈

“我不后悔,因为是她,所以我愿意”

“她娘俩都穿着纸尿裤,一个正在学习如何行动,一个正在忘记如何行动。同样的动作却有着完全不同的意义。”2021年1月13日,丁一舟在两人的抖音账号里更新了这样一条视频。视频中,赖敏艰难地扶着左侧的窗户,久久不能挪动一步;不满一岁的女儿“布布”扶着右侧的窗户蹒跚学步。

6年过去了,赖敏喝水都有可能被呛过去、大小便失禁,从能站立到瘫痪状态,从能清晰吐字到咬字不清……她已经没办法控制身上的肌肉。

目前,两个人在四川理塘县租了一处院子,开了一间客栈,取名为“路遥星空”。“路遥”是两个人未出世孩子的名字。

丁一舟说:“其实客栈开过两次,第一次是众筹的,失败了。第二次当时是用我们故事卖的影视版权,租了现在这个店。”

2020年,受疫情影响,客栈生意大不如前。赖敏想把两人的故事写成书出版,名字叫《幸福在路上》。刚开始,赖敏写初稿,丁一舟修改发布,后来赖敏情况不好,丁一舟只能自己上。文章没写几篇,因为要照顾布布,年初发表的文章,直到年末才有了续集。

“去年整个状态都很不好。带娃娃,因为娃娃吵架,被很多琐事磨得精疲力尽,也有很多负面情绪。赖敏现在就是瘫痪状态,孩子她搭不上手,客栈一直亏损,我脑子里就想‘为什么那么多事情要我做’。”1月16日,丁一舟告诉记者,从负面情绪走出来后,他调侃那段时间自己是“产后抑郁”,不过是赖敏产后,他抑郁。

负面情绪的转变是朋友的一顿火锅,朋友也是自己带娃,“我们一下子找到了共同语言,她夸我太能干了。我觉得也是,很自豪。本身就该想到赖敏帮不了什么,这样心态就好了很多。我现在就觉得以后谁跟我说家庭妇女很轻松,我跟谁急。”

经历了这么多,丁一舟说:“我不后悔,因为是她,所以我愿意。换了别的女人,我做不到。”

现在,赖敏的情况愈发糟糕。丁一舟打算等布布满周岁后,看看疫情情况,再出发……

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