让孤独症患者不再孤独
4月2日，通川区四小的孩子佩戴蓝丝带。
“因为你是个傻婆娘，所以才生下这个傻儿子……”孤独症孩子的父亲因为看不到未来，酒后吼出了扎心的心里话。
“宁愿让儿子患上癌症，纵然不寿，但也算感受过世间的美好。”经过十多年的求医问药，一位孤独症患者母亲崩溃呐喊道。
2022年4月2日是第15个世界孤独症关注日。在达州一个孤独症患者家长微信群里，大家相互鼓励，分享治愈手段。他们认为孤独症不仅仅是一种疾病，更像是一种命运——孩子的命运，家长的命运，家庭的命运！他们也不讳疾忌医，只想用亲身经历呼吁社会：对有孤独症孩子的家庭多一点理解和包容；儿童孤独症一定要早发现、早诊断、早干预。
壹
因为“货拉拉”的出现，货运市场竞争激烈，孙师傅再次调低了小货车的运价。他很想卖车另谋生路，可儿子外伤瘫痪在床，女儿又患有孤独症，房租、车贷……生活的窘迫逼得他一天都不敢歇。车上拉的瓦楞纸板要送到重庆一家福利厂，他特意叫上妻子押车，顺道打听福利厂今后有没有符合女儿的工作岗位。
“我们厂的确安置了很多盲人、聋哑人和肢体残缺者，但孤独症患者目前还没有……”
福利厂厂长的拒绝，没有让他们感到失望。“孩子如今还不到10岁，通过康复，今后一定能够自食其力。”
孙师傅当年为了给儿子治病，卖了住房、丢了工作，一家人租住在达川区石家湾，靠打零工为生，生下女儿小红（化名），也是为他们离世后哥哥有个照应。小红3岁时，一位超市理货大姐说，孩子可能有听力障碍，别人叫她时，她却不理不睬。夫妻俩着了慌，筹钱到重庆儿童医院，第一次听说了孤独症这个病。
孤独症也称自闭症，对大多数孤独症患者来说，由于存在社交障碍，他们一生只能存在于自己的世界中，甚至缺乏简单的生活技能，就连扣扣子这样的动作，自己都无法完成。
由于社会认同的缺失，小红和她的母亲这些年饱受歧视。“老大吃喝拉撒离不开人，躺在床上却让人省心，但对小红一分一秒都不能放松警惕。她不光缺乏穿衣叠被等生活技能，走在街上还会突然抢夺别人的东西，我们给人家赔礼道歉是家常便饭，遇到不依不饶的还会被扭送至派出所。”
贰
“对孤独症孩子早发现、早干预，尤其是对其早点进行科学干预，他们是可以拥有正常人生的。”通川区启点教育学校校长李秋华说。
据世界卫生组织公布的数据显示，在全球范围内孤独症患病率约为1%。复旦大学附属儿科医院组织的针对我国6岁至12岁儿童孤独症患病率及其共患病的流行病学调查结论是0.7%。虽然现阶段研究表明，没有任何特效药或医疗设备可以治疗孤独症的核心障碍，但通过专业康复训练机构，采取国际认可的治疗方法对患者进行非医学干预，孤独症患者是有极大可能融入社会的。
元元（化名）比小红小1岁，她的母亲作为发起者之一，将达州自闭症儿童的家长联络起来，组建了一个有数百个家庭的微信群。目前作为单亲的全职妈妈，她毫不避讳地说：“太难了，不要说让外人理解我们，就是家人之间也有诸多嫌隙。”
带着孩子全国各地奔波，元元母亲的心情经历着从希望到失望，周而复始。“除了消耗时间和精力，数额不菲的康复费用如流水般支出。一般营利性的训练机构，孩子每个月都得花费六七千元，好一点的机构则要上万元，一年下来仅孩子的康复训练费用就高达十几万元。经济压力叠加无果的疗效，让孩子的父亲最终选择了离婚。”
大城市求医无果后，元元母亲决定带孩子回到达州做康复，让孩子在熟悉的环境慢慢成长。辞去工作的她通过四处咨询、上网查资料、从书籍中自学，到后来，达州多家康复机构邀请她担任专业的孤独症康复训练师。
叁
4月2日，由通川区教育和科学技术局、通川区残疾人联合会、达州市康复中心主办，通川区启点教育学校承办的“让爱来，让碍走”孤独症关注日活动，在通川区8所小学、5所幼儿园及1所高校同步开展。活动当天，各学校早早地在校门口搭建好《创建无障碍入学》的宣传展架，整齐有序地摆放着蓝丝带及宣传手册，门口的志愿者及老师们为入校学生发放宣传手册，耐心地讲解蓝丝带的含义，为3000余人佩戴上蓝丝带。
“作为家长，我们在这一天应该大胆地向亲戚、朋友、同学、同事宣传和倡导，让身边人更好地了解孤独症表现，认识孤独症本质，支持孤独症人士，勇敢说出同类人的故事，让更多人了解孤独症群体。”一位孤独症患者家长在活动现场说道。
据医生介绍，在儿童确诊后，一定要尽快选择残联定点的康复机构开展专业康复训练。家长要加强自我学习提升，以机构康复、家庭康复和社会融合相结合，以全人发展观的理念看待孩子的康复，提高家庭康复技能，循序渐进引导孩子，鼓励和支持孩子融入社会。
虽然孤独症的治疗费用就像一个无底洞，但是按照达州市2019年发布的《达州市人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》，小红如今可享受每年不超过两万元的康复训练补助，还有一笔用于生活、交通和租房的补助。在通川区启点教育学校的帮助下，小红的母亲给孩子选了一所普通小学读书，虽然读的只是一年级，但是离融入社会又近了一步。
在与孤独症抗争的路上，元元母亲似乎已经看到了希望，通过不间断的科学治疗，孩子目前已经在一所普通小学成功入学。虽然每天上午还要到通川区启点教育学校接受康复训练，但看着孩子在体育课上开心的笑脸，她觉得这么多年的付出总算有了回报。
孤独症关注日佩戴蓝丝带行动
一是呼吁支持孩子们走出去，多感受蓝蓝的天空；
二是呼吁社会各界了解和走进孤独症群体，给予孤独症人士公平、包容、关爱的社会环境，帮助孤独症家庭走出困境，让星空蓝起来。
□达州日报社全媒体记者 龚俊 王梅 文/图
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