世界血友病日： 关注“玻璃人”健康我们一直在行动
血友病，是一种X染色体相关的隐性遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。轻轻一个碰触，对血友病患者来说就可能会造成一片青紫甚至出血不止，他们因此也被称作“玻璃人”。4月17日是“世界血友病日”，成都市三医院血液科联同超声科、口腔科、康复科医生于13日下午在三医院小礼堂提前举行大型公益义诊活动，100余位血友病患者、家属及普通市民参加了活动，并现场接受了公益宣传和免费看诊。
2小时确诊疑难出血 换来8岁小患者良好预后
一个月前，8岁的小锐因腿部出血被妈妈紧急送到医院，在给予充足的替代治疗后，市三医院血液科副主任医师陈蓉迅速联系到超声科专家对小锐进行评估。通过市三医院血友病患者绿色通道，通过反复排查，最终确定小锐右侧髂腰肌处有10*7.1cm的大血肿。这，便是引起剧烈疼痛的主要原因。
检查结果第一时间被反馈至血友病MDT团队：血液科开具止血用药方案，并对患者及家属进行宣教；康复科制订促进血肿吸收的治疗方案；超声科随时监测，为治疗方案做结果支撑。
此次义诊小锐前来复查，血肿已缩小至0.2*1cm。“再治疗一段时间，血肿会被完全吸收。”陈蓉解释说，血友病患者髂腰肌出血往往不容易被发现或被误诊，这次通过MDT团队在2小时内即完成确诊，有效为患者治疗争取到宝贵时间，在规避致残风险的同时获得良好的预后。
血友病MDT团队
诊疗打出组合拳
目前，成都市共有110余名血友病患者办理了门特并接受治疗，其中56位在市三医院治疗，占到整个成都市血友病门特患者的半数。“作为公立医院，我们长期致力于的血友病诊疗提升，希望给患者及其家庭带去优质、高效的医疗服务，切实减轻因为疾病带来的各种负担。”市三医院业务副院长程弓表示。三医院已形成血液科、超声科、康复科为主的血友病“评估-治疗-评估”诊疗体系，去年起又新增了口腔科、检验科、骨科、急诊科以及心理咨询等科室，使得血友病的治疗系统更加完善。
多学科会诊有助于给患者全面诊治，也有助于消除误区。口腔科医生桂晓冰介绍，有血友病患者怕出血拒绝口腔治疗，其实，在血液科医生的指导下，凝血因子达到可治疗的标准即可进行拔牙、牙周治疗、洁牙等治疗。
血友病的表现包括关节疼痛，皮肤出现瘀斑、青紫或局部血肿等，若不进行治疗，会导致患者产生剧痛、严重关节损伤、残疾、甚至死亡，但正规治疗和适当的护理，血友病患者往往可以享受跟健康人一样的生活。血液科医生还建议，若家族有血友病史，尤其需要做好产前筛查。
（王英）
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