带着尊严告别：临终关怀在乡村
浙江温州苍南县马站中心卫生院安宁疗护病房的医生李润，正在和患者家属沟通。受访者供图
3月22日，四川什邡南泉镇，护工在安宁疗护病房照顾患者。新京报记者 汪畅 摄
3月21日，温州苍南县马站中心卫生院安宁疗护病区的活动室。新京报记者 李聪 摄
3月21日，浙江温州苍南县马站中心卫生院的安宁疗护病房。新京报记者 李聪 摄
当生命走到尽头，是选择继续与疾病“缠斗”，还是接受事实从容地告别，“临终关怀”在探索一个体面的答案。
对于临终关怀，首都医科大学原党委副书记、中国生命关怀协会原副秘书长李义庭教授这样解释，“临终关怀又称安宁疗护，本质是对救治无望的病人的临终照护，它不以延长临终病人的生存时间为目的，而是以提高病人临终生命质量、维护生命尊严为宗旨，缓解或解除病人的痛苦，消除病人和家属对死亡的焦虑和恐惧。”
自2017年和2019年国家卫健委先后开展两批全国安宁疗护试点工作以来，临终关怀在中国进入快速发展阶段。与此同时，一些基层卫生院也纷纷试水，推进临终关怀在乡镇农村的实践。
李义庭长期致力于临终关怀医疗服务体系的建设研究，他认为，应该从县、乡、村三级打造临终关怀医疗卫生服务体系：在县级区域卫生规划中，制定本区域临终关怀事业的发展规划；县级建立临终关怀指导服务培训中心，设立至少一所临终关怀专科机构；乡镇一级的医疗卫生服务中心设立临终关怀病房，具备至少一个临终关怀的专业服务团队；在村一级大力推行“家庭临终关怀病房”建设，由乡镇医疗卫生机构和村医共同负责。“这样的体系，比较符合我国国情和临终关怀事业的可持续长远发展。”李义庭说。
在农村开展临终关怀，经济也是非常重要的考量因素。有论文指出，由于农村老人一般享受的是新农合，只能住院报销，如果不住院，止痛药物等均需要自费。这对于经济收入相对较低的农村人群来说，会加重其经济负担，甚至因病致贫。李义庭呼吁，应该把临终关怀服务纳入新农合，并且予以政策支持，包括对机构的人事政策和医保政策的保障到位，一方面可以减轻农村临终者家庭的经济负担，另一方面，对开展临终关怀机构的可持续发展也是一种激励和保障。
全国已有6.5万张安宁疗护床位
作为舶来品的临终关怀，始于英国。
上世纪60年代，英国护士桑德斯在她长期从事的晚期肿瘤医院中，目睹垂危病人的痛苦，受到震撼。1967年，她创办了著名的临终关怀机构，使垂危病人在人生旅途的最后阶段得到所需要的满足和舒适的照顾，被称为“点燃了临终关怀运动的灯塔”。
临终关怀在中国的实践最早可以追溯到上世纪80年代末。1987年，中国第一家临终关怀医院——松堂关怀医院在北京东五环外落成。李义庭当年还是一名高校教师，他带着学生在松堂医院做志愿者，成为国内最早参与推广临终关怀的学者之一。
此后更多临终关怀机构涌现，比如天津医科大学的临终关怀研究中心、上海临汾社区服务中心舒缓疗护区，临终关怀开始被人所熟知。
1994年9月，当时的卫生部在《关于下发“医疗机构诊疗科目名录”的通知》中，首次将临终关怀科列入《医疗机构诊疗科目名录》，临终关怀科作为一个独立的诊疗科室，合法地位得以确立。
“我国大陆地区临终关怀起步早，发展慢。”中国生命关怀协会调研部常务副主任、上海市社区卫生协会临终关怀专委会主任施永兴在接受媒体采访时曾说。
资料显示，几乎同期起步的中国台湾地区，已于2011年实施《全民健康保险安宁共同照护试办方案》，使末期病人无论在安宁病房还是一般病房，只要有安宁疗护的需求，均可获得服务。
中国大陆最早的试点，是2012年上海率先在18个试点单位开设舒缓疗护服务，此试点被列为上海市政府实事项目，初步建立起社区居家、机构病房和家庭病房“三床联动”机制。
2017年，国家层面开展了第一批全国安宁疗护试点工作，首批五个试点包括北京市海淀区、上海市普陀区、吉林省长春市、河南省洛阳市、四川省德阳市。2019年5月，国家卫生健康委印发了《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》，将试点扩大到上海全市和其他省份的71个市区。
2021年，在第3届广东生命教育及安宁疗护高峰论坛上，施永兴介绍说，全国已经有1360多家安宁疗护机构，6.5万张安宁疗护床位，2万多名安宁疗护从业人员。
近几年，安宁疗护在全国试点的同时，各地对于安宁疗护的支持和宣传力度也在增加，与安宁疗护相关的生命关怀协会像雨后春笋般诞生。
据国家卫健委发布的《2020年我国卫生健康事业发展统计公报》显示，截至2020年末，全国共设有国家老年疾病临床医学研究中心6个，设有老年医学科的二级及以上综合性医院2642个，设有临终关怀（安宁疗护）科的医院510个。
将临终关怀推向农村
尽管被越来越多的人认识和接受，“临终关怀”在地域、城乡方面仍然存在较大差别。
2015年公布的全球死亡质量指数显示，中国位列第71位，仅1%的人可以享受到临终关怀服务。且大多数临终关怀机构集中在上海、北京和成都等大城市。
“应该说我们国家现在临终关怀发展水平是相当不平衡的，北京和北京郊区，以及外地农村差别非常大。”李义庭说。
有资料表明，随着我国人口年龄结构的改变，老龄化日趋明显，加上其他因素，癌症的发病率、死亡率持续增长，癌症死亡率在城市居民中排第一，在农村则排名第二。
据媒体报道，为了更好地帮助农村老人，从2012年起，四川省简阳市人民医院肿瘤科主任医师周克明，将农村患有终末期癌症，手术、化疗、放疗、介入治疗或是靶向药物治疗都无法耐受的患者，纳入临终关怀的研究范畴。
周克明被媒体看作是全国率先在农村地区开展晚期癌症患者临终关怀的医生之一。“农村，贫困，终末期癌症，预期寿命少于6个月”，是他的这群特殊朋友的共同标签。
多年前，周克明在简阳农村调研时，发现一名瘦骨嶙峋的晚期癌症老人躺在漏风的屋里，他陷入了思考，“到了生命最后，当医学已经做不了什么时，我们该做点什么呢？”
周克明随即找到简阳市民政局，要来当地农村癌症患者的情况。他发现，简阳竟然有2000多位这样的晚期癌症患者。于是，他决定为自己的医生生涯做出一个重大改变：不再试图去治愈，而是帮助晚期癌症患者去与死亡“和解”，对他们开展临终关怀。
此后，周克明每周三下乡义诊，数年如一日风雨无阻，积累了丰富的调研资料。
在《农村终末期癌症患者临终关怀调查分析》一文中，他写道，简阳地区农村终末期癌症患者中有以下特点：男性明显多于女性(男∶女=1.41∶1)、患者年龄较高、文化水平普遍不高、癌性疼痛(59.02%，108人)等并发症发生率高，并且得不到有效控制；大多数患者(96.72%，177人)有医疗保险，主要为新型农村合作医疗(60.66%)。
周克明指出，因为文化程度和经济条件等原因，农村终末期癌症患者对临终关怀的认知度和接受度均较低。他们的癌性疼痛及其他伴随症状得不到及时处置，需要医务人员或临终关怀机构的专业指导，更需要引起社会的关注并制定有效的措施改善其生存质量。
李义庭告诉新京报记者，目前国家第一批和第二批安宁疗护试点多在城市，其中有些城市涉及到农村地区，“应该说现阶段临终关怀处于一个快速发展期，在城区取得经验后逐步向农村进一步推广。”
基层实践逐步铺开
新京报记者梳理发现，目前全国基层卫生改革进程不一，一些地区已经率先推进临终关怀在乡镇农村的实践，农村试点正在逐步推开。
2017年，山东省淄博市桓台县田庄镇中心卫生院获批设置临终关怀科和安宁疗护病区，定位于专门为失能老人、癌症晚期病人及重度脑血管后遗症患者服务。
病区一期试运行期间，设置床位13张，配备高水平全科主治医师、康复科医师、主管护师、护士及养老护理员。2019年，安宁疗护病区进行了二次扩建及装修，病区床位总数达到20张。目前，田庄镇中心卫生院正在建设大型康养中心，计划新增150张—200张床位。
2018年，海南出台了《关于印发海南省乡镇卫生院、社区卫生服务机构和村卫生室等3个基层医疗卫生机构建设指导意见的通知》，据《海南省乡镇卫生院建设指导意见》指出，乡镇卫生院可增设康复科、临终关怀科共10张－20张病床；社区卫生服务站原则上不设病床，可根据需要设置日间观察床；而村一级卫生室至少配备1名能够提供中医药服务的乡村医生或中医类别(临床类别)医生，或者乡村全科执业医师。
2019年，温州市按照五部门联合印发的《温州市安宁疗护国家级试点工作实施方案》，设立温州市中心医院（西院区）安宁疗护中心，确定12家医院和12家乡镇卫生院（社区卫生服务中心）为试点单位，积极打造安宁疗护试点群。
李义庭长期致力于临终关怀医疗服务体系的建设研究，他认为应该从县、乡、村三级打造临终关怀网络。
在他看来，首先应该考虑以县级为单位制定临终关怀事业的发展规划，将其列入区域卫生发展规划。县级的医疗卫生机构应该建设两个中心，一个是指导中心，负责制定规划并对政策进行指导；另一个是培训中心，对临终关怀相关从业人员进行培训。
乡镇一级的医疗卫生服务中心应该至少有一个临终关怀的专业服务团队，包括医生、护士、护工等等人员组成。而在村一级，应大力推行“家庭临终关怀病房”建设，由乡镇医疗卫生机构和村医共同负责。
“建设这样的体系，比较符合我国国情和临终关怀事业的可持续长远发展。”李义庭说。
临终关怀应纳入新农合
多名专家指出，临终关怀既是一个社会问题，也是一个卫生经济学问题。经济考量在农村临终关怀问题上非常重要。
“当前住院医疗保险和公费医疗的晚期恶性肿瘤病患高额医疗费用，已成为社会关注的焦点。这样的结果，只能使患者处于非常低劣的临终阶段生命状态，延长其痛苦的死亡过程。这不仅给家庭、社会带来了巨大的精神和经济负担，而且极大浪费了有限的卫生资源。”施永兴在其早期论文中指出。
“现行的医保制度对临终关怀服务补助方面存在诸多空白,大部分患者的临终关怀服务需自付,这增加了家属和患者的经济负担。应当把临终关怀服务作为社会保障体系的一个重要组成部分。”
而对于农村老人而言，这样的负担更重。周克明在其论文中指出，（农村癌症晚期）病人主要享受新型农村合作医疗，但只能住院报销，如果不住院，止痛药物等均需要自费。对于经济收入较差的农村人群，会加重其经济负担，甚至因病致贫，特别是对于前期经历手术、放疗或化疗已经花掉大额资金的患者。
出版过《爱与陪伴——老人心灵呵护理论与实务》的北京大学法学博士、中国社会科学院国际法研究所副研究员李赞，长期关注国际老年人权益保护和中国养老事业，他在接受新京报记者采访时表示，安宁疗护和临终关怀的各项服务需要纳入医保，进入国家财政转移支付体系，这是特别重要的。他认为，如果安宁疗护的服务，包括缓和医疗、舒适照顾、心灵关怀等没有相应的财政保障，发展会很难。
据了解，2017年，第一批安宁疗护试点工作启动时，安宁疗护服务支付方式主要来自医保支付、政府补贴等，其中医保支付是最大来源。如北京在16家医疗机构试点设立安宁疗护病房，并将相关医疗服务纳入基本医保报销范围。
据媒体报道，中国科学院院士韩启德曾做过调研，结果显示，目前对安宁疗护的医保报销待遇偏低，“在社区里面的安宁疗护，报销的水平大概是一百多块钱一天，再多就报不了了。”
按病种付费是医保支付方式改革的主要内容。韩启德建议，可以将安宁疗护作为一个病种来付费，提高其报销水平，鼓励更多医院来做安宁疗护，同时促进质量提高。
“因为安宁疗护做得好的话，不是靠药品，主要还是些心理安慰，还有其他的一些服务。”韩启德说，但是目前的医保体系里对护理、心理辅导的报销很少，从事这方面的医护人员的待遇比较低，因此需要提高。
施永兴告诉新京报记者，目前临终关怀进入医保有两种报销方式，大多数是按照医保项目付费，少数地方是按照床日付费。
“现在我们的医保报销偏低，所以会导致很多临终关怀机构难以为继。”李义庭解释说，他呼吁，“对于农村人群，应该把临终关怀纳入到新农合里，而且要给予政策倾斜。”
需多方合力共同推动
李义庭提到，在农村推广临终关怀存在很多现实困境。
首先是观念问题，在农村，人们一般忌讳谈论死亡。“有句话叫好死不如赖活着，”李义庭说，有些病人按照现有医学手段已经无法治愈，其子女仍然想着继续去大城市的医院，找更好的医生或专家治疗。这些传统观念，阻碍了人们对临终关怀的认知。
一篇名为《农村老年人对临终关怀认知及接受度》的论文中，作者曾在2012年对河南省开封市458名的老人进行调研，结果显示，对临终关怀认知情况较好的人群占2.6%，一般的占25.8%，较差的占71.6%。临终关怀接受度态度为非常愿意的有1.8%，愿意的有10.0%，一般的有29.7%，不愿意的有41.9%，非常不愿意的有16.6%。论文作者指出，农村老年人对临终关怀的认知和接受度较低，发展农村临终关怀服务，广泛开展死亡教育是非常必要的。
受传统习俗影响，中国农村的病人绝大多数临终时是在家中，家人的陪伴和支持也是重要一环。李义庭说，家人的临终关怀手段主要是生活护理和精神陪伴。
李赞则指出，当生命到达终末阶段，老人身体的各项机能随之衰减，生理上可能会出现疼痛、憋闷、谵妄、卧床不起、大小便失禁等症状，心理上会出现恐惧、不舍、悔恨、懊恼等情绪。这些变化都会增加老人临终前的痛苦，极大降低生命的质量。
尤其是到了弥留阶段，恐惧心理可能会累积到极点，很多家属在面临亲人离世的时候往往也是手足无措。由于缺乏临终关怀专业知识，甚至会做出一些伤害临终患者的举动，使得临终者很难达到善终的状态。
“其中的日常生活照护，即舒适照护，就是让失能失智的老人得到舒适的生活服务，包括翻身移位、身体清洁、饮食照护、穿脱衣服、排泄照护乃至离世后的遗体护理等。舒适照护跟普通的生活护理不一样，临终重症者具有不同的特质和特殊的要求。”李赞说。
精神层面的关照更容易被忽视。李义庭认为，这需要家人的陪伴和精神抚慰，“比如我们以前去安宁病房调研，有些老人喜欢扎小辫，你就让他扎，他喜欢讲年轻时候的光辉事迹，你就认真听，还有后人的事情，不要让他担心。”李义庭说，家人的熟悉亲密，是医生护工都无法具备的优势。
事实上，临终关怀是一个需要多方力量共同推动的事业。李义庭告诉新京报记者，现在各种机制体系的建立还缺乏一套统一的标准，专业技术培训力量也很缺乏。而他表示，不管是城市还是农村的临终关怀事业的发展，都需要在政府的主导和社会各界广泛的参与下、建立健全相关标准、政策和法律保障。
新京报记者李照乔迟
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