女孩患上世界罕见病 卖掉两套房仍杯水车薪天价医药费难倒父母
病床上的王滢不能说话
庞贝，不只是一座消失的古城，还是一种罕见病的名称。病友由于体内缺少一种酶，无法分解糖原，肌肉尤其是呼吸肌会逐渐无力，需要使用呼吸机，婴儿型更为严重。今年年仅31岁的王滢从小就因肌肉无力，饱受病痛的折磨，但坚强的她依然从小学读到大学本科毕业。还未来得及享受这个世界的美好，就被病痛击垮，长达五年时间依靠呼吸机维持生命，不知吃了多少药，跑了多少趟医院，直到最近才被确诊她得的病叫庞贝病，这是世界十大罕见病之一，在国内被确诊的也仅有大约200例。“现在是知道她得的什么病了，但我们眼睁睁地却看着没钱治病。”5月15日，在兰大二院危重病区门口，王滢的母亲痛哭流涕，为了给孩子治病，他们卖掉了安宁区和白银市父亲厂区的房子。对于该病的治疗，目前只有美国有一种特效药，但药价高昂，一年就需要一两百万元的巨额费用，而且病人需要终身服药。
她从小体弱拎水壶都要同学帮助
当天记者经过医生的容许，穿上消毒服后进入危重病区探视王滢，一个瘦弱的女子静静地躺在病床上，鼻腔里插着呼吸机，但无法说话。
“从小，她就是个听话的孩子，学习上从没有让我们操过心。”已是满头白发的王道峰回忆起女儿，他一辈子都在白银一家工厂上班，打小对女儿的学习操心的少，只是一直担心她的身体。“打小她就身体弱，就像发育不太正常的那种感觉，有时候走着走着就跌倒了，但我们也没有发现有什么问题。”在学校，体育课就是对王滢最大的挑战，时常无法完成规定的课程，上完初中到了高中，王滢的身体似乎更弱了，高中在白银市一所寄宿制学校上学，晒被子、打水等日常起居都要在同学们的帮助下才能完成。但在高一军训时，王滢硬是坚持完成了军训。“爸爸，学校里的军训我都坚持下来了。”听到女儿这样的话，王道峰心里非常高兴，因为他觉得女儿的身体应该好了一点，但实际上女儿的身体正在变得越来越弱。高中毕业后，王滢考到了一所本科院校，在学校里得到了很多同学的帮助。“女儿告诉我，她在大学里从来没有拎过水壶，打水、晒被子都是同学们帮她完成的，我说你一定要好好谢谢人家。”
一次感冒后就再也无法摆脱呼吸机
大学毕业后，王滢在安宁一家眼镜店上班，每天中午，爸爸都要去给女儿送饭。大约一年后，王滢感觉身体状况越来越差，只能停止工作，回家休息。但至此之后，她的身体每况愈下。
“从上初中开始，她就开始吃中药，她一直肠胃不好，外面一吃饭就拉肚子。”王滢的父亲说，她的妈妈每天就给她做饭，从不敢吃外面一顿饭。在这期间，王滢也没少去医院，医生也以为只是她身体太虚弱了，是肠胃不好，需要调理和大补，从小孩子体弱，但又发现不了其他问题。从上初中时，王滢喝中药就没有间断过。到了2015年3月，王滢彻底病倒，被查出十二指肠穿孔。胃病治愈后好景不长，王滢不小心得了感冒，开始出现咳嗽症状，但又咳不出来，导致二氧化碳贮留超标，下肢水肿。被送进医院时，医生要求送入重症监护室，王滢的妈妈考虑再三没有同意，但之后王滢睡觉时就感觉胸闷，无法呼吸。从那时起，在晚上睡觉时就需要插上呼吸机，至今已有五年之久。
王滢的母亲老家在云南，家人觉得云南气候环境可能更有利于女儿养好身体。于是，父母带着她去了云南。“在那边刚开始也挺好，女儿心情也好了，我推着轮椅还带着她到处转转，后来突然就病倒了。”在云南昆明医院，经过专家会诊，有一名专家怀疑王滢可能得的是世界十大罕见病之一——庞贝病。直到前不久，经过广州、昆明等地医院的检测，王滢才被确诊为庞贝病。
治病一年就要一两百万元父母卖掉两套房
为了看病，父母借遍了亲戚朋友，欠了一大堆债。2014年，父母卖掉了安宁区和父亲在白银市的两套老房，但也只凑到30多万元。医生告诉他们，该病是世界十大罕见病之一，全国目前被查出来的也只有一两百例，目前只有美国有一种特效药，但价格十分高昂，一般家庭根本难以承受。“我问人家，人家说不能盲目买药，要确诊，我们一直等广州的检测。现在广州那边确诊了要买药，按照我女儿的体重，一次要注射14支，一次就要7万元钱，而且只能管半个月，一年就是一两百万。我们现在知道是啥病了，还有救，但花不起这个钱。”说着说着，王滢的母亲早已泣不成声。现在，痛苦的父母二人只盼能有好心人伸出援手帮帮他们。兰州日报社全媒体记者于永昭文/图
新闻推荐
本报讯(记者马晓微)为进一步开展“扫黑除恶”专项斗争工作,形成辖区扫黑除恶的浓厚氛围,近日,白银区人民路街道五一街社...
白银新闻，新鲜有料。可以走尽是天涯，难以品尽是故乡。距离白银再远也不是问题。世界很大，期待在此相遇。