严重地中海贫血症,脾脏肿大如足球。49岁父亲呼喊 “儿子拉钩,我们一起挺过10岁”

南充晚报 2021-03-23 02:28 大字

“还有一个多月就到他10岁的生日了,如果不能尽快手术,不知道还能不能等到那一天。”49岁的唐全保满脸愁容地说道。他的儿子唐好文出生仅两个月时被检查出重度地中海贫血症,一直靠输血维持生命,眼下孩子急需进行脾切除手术,可3万多的手术费却难住了这位父亲。

病痛折磨男孩十余年 脾脏肿大如足球

3月22日, 记者在川北医学院附属医院儿科住院部走廊见到了唐全保,他的老家在蓬安县兴旺镇,小好文是他唯一的儿子。 当年孩子出生两个月后,脸色一直蜡黄,毫无血色, 于是他将儿子带到上海复旦大学附属医院检查, 医生告知小好文患上了地中海贫血症。

唐全保推开病房门, 记者看到小好文虚弱躺在病床上输着液,“阿姨好!” 孩子非常有礼貌。病床的床头摆着心电监护仪,小好文弱小的身体在用力地呼吸着。唐全保说,因为肺部感染,孩子入院至今氧气没有停过。

“你看他的肚子。”唐全保小心翼翼地拉开儿子的衣服,记者看到,孩子瘦弱的身体却有着一个巨大的肚子,唐全保心疼地说,儿子脾脏的大小和足球差不多。

切除脾脏保性命 手术费用难住父亲

“地中海贫血是一种遗传性疾病, 这位患儿的父母体检后发现均有地中海贫血的隐形基因,比较罕见。”川北医学院附属医院儿科副教授刘崇海介绍说:“正常人的脾脏如拳头般大小, 现在孩子的脾脏几乎占据了整个腹腔。”刘崇海表示, 目前孩子急需进行脾脏切除术,手术费用在3万元左右。

“3万多元的手术对于普通家庭来说算不上多大一笔费用,但是我却无力承担。”唐全保坦言, 孩子从两个月大的时候就开始输血, 因为这是唯一维持他生命的方式。 有时一个月输一次,有时一个月输两次,刚开始孩子每次输血费用在1000多元,但是随着病情加重,光输血的支出就达到3000元,并且长时间输血必须去铁, 去铁的费用比输血的费用更大。

“前几年我每个月在洗车店还能拿到2000多元工资,一大半用于孩子输血吃药, 勉强够生活开支。”唐全保说,2019年,他的母亲身患重病,家中无人照顾,他只能辞掉工作回老家, 靠老父亲的退休金维持一家人的生活。 说到这里,唐全保有些哽咽,这次孩子住院都是找亲戚借的几百元钱撑到现在。

医护人员捐款 盼望好心人伸援手

小好文的病症牵动了川北医学院附属医院儿科医护人员的心。唐全保告诉记者,儿子住院后得到医护人员的悉心照顾,血色素恢复到了90克左右,精神状态也好了一些, 并且就在前几天,刘崇海教授还将一万多元的爱心款送到他手中,说这些钱都是儿科全体医护人员心意,刘教授告诉唐全保,大家还通过朋友圈求助,医院其他科室的同事了解情况后也纷纷捐款。“从2012年至今, 我们每个月都要来儿科输血,和这里的医护人员都非常熟悉,但是他们为我儿子捐款,却是我完全不曾想到的。” 唐全保感激地说道。

“如果手术能够顺利进行,等孩子身体恢复好了, 我还想为他做干细胞移植, 让他能够成为一个正常的孩子。” 唐全保告诉记者, 儿子从小就知道自己和其他孩子不一样, 性格内向, 非常懂事, 从来不会因为病痛的折磨而流泪。“他只读了小学一年级,身体越来越差, 大多数时间都是在家休息,每每看到他一人坐在那我就十分心疼。”唐全保说,他希望社会的好心人能伸出援手,帮助父子俩度过难关。

如果读者同情小好文的遭遇想伸出援助之手,请与本报编辑部0817-2225777联系。

南充日报社全媒体记者祝真珍 文/图

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