给“星星的孩子”找个好归宿 ——自闭症儿童家庭探访纪实
五月二十一日，自闭症孩子参加“和星星的孩子一起挑战吉尼斯世界纪录称号”活动，挑战前孩子们在台上进行非洲鼓表演。
本报记者 雷魏添 /文图
编者按 从1943年世界上出现第一例自闭症至今年已74年，人类对于自闭症的认知、对于自身责任的认识迈出了新的一步。为了提高人们对自闭症的关注，争取早期治疗改善患者的状况，联合国决定，从2008年起将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。“世界自闭症日”的设立，旨在提醒人类社会，实现自闭症患者与普通人之间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人，不应把自闭症患者看作怜悯的对象，而应审视和增强自身道德观念和自身的社会责任意识。作为自闭症患者及其直接相关的人员，如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等，也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。
关注自闭症患者及其家庭成员的生活状态，有利于我们了解这一群体的喜怒哀乐，了解他们对于回归正常生活的渴盼，希望唤起社会各界人士，关爱、帮助他们，给予他们快乐生活的勇气和信心。
有这么一群孩子，他们生活在自己的世界里，漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围有显著局限性。他们“有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释，只好把他们叫做“星星的孩子”——犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。这些儿童就是自闭症患者。
“星星的孩子”表面的冷漠并非自愿。据了解，自闭症是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍，症状在三岁前出现，患者多为儿童。患病的儿童发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。然而，他们也渴望被关怀，他们奇异的小世界也希望被打开。
据不完全统计，当前我国自闭症患者总人数已超过1000万，其中14岁以上人群约为800万。而对于每一位自闭症孩子的家长来说，“等我老了，你怎么办？”“未来你能靠工作养活自己吗？”“孩子，你能找到属于你的生活吗？”种种问题萦绕在家长们的心头，如何让他们的自闭症孩子有尊严地活下去，成了他们最大的牵念。
A 14年的日记诉说着那份只属于你的爱
“2001年初，怀着喜悦的心情得知自己怀孕了，新生命猝不及防地来到了我的身旁……”
“经历了许多意外，2001年12月7日上午9时，宝儿出世，全家人的喜悦之情溢于言表……”
“2004年12月22日，满3岁的宝儿到了该去幼儿园的年龄。可是他吃饭还需要人喂，有大小便需求不能主动表达，生活无法自理，发育极其迟缓，只能有限地重复一些语言。我立刻带着他去医院检查，可面对‘自闭倾向\’‘疑似自闭症\’‘自闭症\’等多家医院的诊断书，我还是不相信，我认为他有语言，我可以改变他……”
“2010年10月23日，宝儿快9岁了，我第一次带他走进钢琴教室，也是最后一次。在这之前，我还带他看过儿童剧，可都以失败告终。宝儿坐不住，到如今，他一事无成，只喜欢重复地听音乐……”
“2014年5月3日，在全家人多年悉心爱护之下，我发现宝儿越来越好了，现在都能做一些简单的家务了。可亲爱的孩子啊，妈妈不能日日时时陪伴，启智学校九年级之后你该何去何从？人生的转折关口该怎样陪伴你平安度过？义务教育制之后路该怎么走？职业班能留你吗？妈妈不知道，妈妈只知道你会越来越好……”
如今，张女士的孩子已经16岁，经过这些年风风雨雨的洗礼，面对孩子一遍遍“妈妈、妈妈”的哭闹，面对家人莫名的呵斥，她早已心若止水。可看着一天天长大的宝儿，有太多的烦恼扑向她，未来孩子该怎么生活？这个大大的疑问在她的心中永远挥之不去。
“写下这些文字是我长期以来的惯性思维，有梦总归是好的，不管现实生活是怎样的困难，也不管未来的路如何难行，只要我在阳台的书桌前开始奋笔疾书起来，我的心灵才能沉静下来。”张女士说。
就这样，在一篇又一篇的日记背后，张女士陪着宝儿走过了16个春夏秋冬，可未来，对于他们一家人来说仍旧是一片迷茫。面对即将成年的宝儿，未来的养护、就业、医疗、养老、康复等等一系列问题已然摆在他们面前，对这个家庭来说，今后的挑战还有更多。
B 孩子，你的未来怎么办？
在对自闭症患儿家庭采访的过程中，听到最多的一句话就是——“我死之后，我的孩子该怎么办？”父母百年之后，孩子们的生活和养老不仅是父母们最大的焦虑，更是社会需要关注和亟待解决的问题。
赵曼（化名）是一名公务员，4月22日清晨，她约了一个自闭症患儿家长群里的朋友一同去商议孩子从启智学校毕业后该何去何从。带着厚厚的一摞资料，她愁云笼罩，低头疾走。到了约定的地点，一大群父母立刻围坐一团开始互相交流意见。
交流会刚刚结束，赵曼望着记者，略显狐疑地开了口：“这些家长大多不愿意和别人交流，尤其是不太愿意让别人知道自己家里的情况，基本上只在这个小圈子里互诉衷肠。”
在赵曼看来，出现这种局面，一是社会上对于自闭症孩子的认知和关注度不够，许多人对于这类孩子还是有不同程度的歧视。时间长了，孩子的父母也必然受影响不愿意再和别人交流沟通。二是这些年来虽然有了非常多的利好政策，但在执行方面却是难上加难，家长们不得不封闭自己，另寻出路，对相关政策也失去了信心。
“其实我们每次讨论，无外乎就是上学和未来就业那么几个问题”，赵曼说，“根据国家特殊教育提升计划提出的要求，人口达到30万以上的区县必须要有一所启智学校，但如今咱们西安只有一所，远远不能满足需求。同时，按规定每个区必须要有两所特殊教育试点学校来接纳特殊学生，并且建立资源教室。现在虽然很多学校都有了，但缺乏有经验的师资。相关部门虽然要求是全纳零拒绝，但孩子进去后能待多久就是另一回事了，这也是大部分家长头疼的问题。”
赵曼告诉记者：“这些家长经常在说，现在有我们父母的帮助，等我们死了之后，孩子大了，走上社会又该怎么办呢？”
言语间，赵曼突然陷入一阵沉默，随后又露出一缕微笑，“我相信，随着时间的推移，一切都会好的。”
C 雇用私教只为把孩子留在普通学校
“妈妈，我不想去学校，我想在你这里。”
“为什么不去呀？那下一节美术课的时候再去，好不好？你不是最喜欢美术课了吗？”
“那好吧。”
还未走进刘莉（化名）的办公室，就听到屋子里的欢声笑语。在西安某高校的一间办公室里，刘莉正和自己的孩子乐乐以及他的特教老师开心地逗乐。
看到记者进来，刘莉笑着说：“看吧，我们乐乐又不想去上课了，只要一来我这就不想走了。”
刘莉是西安某高校特殊教育系的一名老师，也正是因为这样的身份，让她早早便意识到，孩子必须走进普通学校，和正常孩子一样，只有这样，他才能够接触社会、适应社会。
“我虽然一直坚定地认为孩子必须要送到普通学校去，但这个过程却困难重重。起初送到学校的时候乐乐坐不住，老师们对他也有意见，会影响其他孩子”，刘莉说，“因为我就是搞特殊教育的，也算是借助了工作的便利吧，就专门聘用了自己的一位毕业生做乐乐的私人特教老师，陪着乐乐一起上课，随时给予他辅助。”
即便如此，乐乐的上学之路也并非一帆风顺。带着一位特教老师一起走进教室，对于这一情况，学校的任课老师第一个表达了不满，认为这样会影响他们上课，也没办法让其他孩子集中注意力。
“刚开始确实遇到了一些麻烦，但是小雁塔小学的教导主任告诉我，现在全国推行全纳教育，肯定会让乐乐上学，只是需要时间让班主任老师先把其他学生的工作做好，再让乐乐来上课”，刘莉说，“很快一切工作完成，乐乐回到了学校，第一天的时候乐乐确实很难适应，总想不停地动，但在特教老师的帮助下，乐乐慢慢适应了新的环境。如今不只是乐乐，就连他的特教老师也深受学校欢迎。不仅照顾了乐乐，有时候还能帮着管理班级。”
在刘莉看来，随班就读并非把孩子硬塞进学校，让孩子和老师承受那些不必要的困难，而是根据孩子自身的接受能力，去学习一些他能够接受的东西。“后来，我们还给乐乐申请了资源教室，在他不愿意上一些课的时候，特教老师就把他带去资源教室，教授其他一些他喜欢的东西。对于自闭症孩子来说，我们不要求他们学习多少知识，他们需要的只是这样一个平等的、接受教育的环境。”刘莉表示。
D 为你，我创办特教中心
“那是我一辈子都忘不了的场景，直到现在，我依然记得当初发生的一切。”丁常玲说着低下了头，回忆起她并不太愿意提及的往事。“因为工作忙，孩子1岁的时候就被送回了山东老家，直到3岁多上幼儿园的时候才接回来。当晚，我把他放在床上去给他接洗澡水，可回来后，就看到满床都是粪便，他还在那不停地踢。当时，我整个人都呆住了。”
第二天，丁常玲便带着孩子开始了寻访诊断之路。整整两年时间，她几乎跑遍了全国各大城市的主要医院，得到的诊断结果无一例外。用丁常玲的话来说，正是这两年的经历让她坚定地认为，她要开办一所特殊教育培训中心，通过终生康复训练来提升孩子的生存能力。只有这样，孩子的未来才有希望。
就这样，2007年，丁常玲辞去工作，回到西安开办了千千爱特殊教育培训中心。如今10年过去了，千千爱特教中心已经接纳过200多名自闭症患儿，通过个别化的教育模式，为孩子们培养语言、认知、表达、模仿、生活技能等。目前，在千千爱特教中心里培训的孩子还有30多个，通过特教老师一对二的专门培训为他们传授更多的生活技能。
“说白了，我也是没有办法。我曾尝试过把孩子放到普通幼儿园，可是孩子的自控能力很差，上课的时候经常自己跑出去，大喊大叫，大哭大闹，确实影响了其他孩子。幼儿园从安全角度考虑，最终只能让他回来”，丁常玲回忆道，“加之两年间我积累了大量康复训练的方法，而公办的启智学校又名额有限，不是想进就能进的，所以我就自己办了这所特教中心。”
如今，看着孩子的情况有了进步，丁常玲也时常感叹自己当初的选择是多么的明智。“这类孩子的机械记忆能力往往都非常好。比如很快看完一本书，你问他哪一句话在哪一页他们都能记得住，但是里面说的是什么意思他们却完全不能理解。不过通过这么多年的培训，他们现在已经能进行20以内的加减法，甚至还可以进行一些浅显的人际交流。这在从前，我根本不敢去想。”
循着自己的想法，丁常玲也同样在为自己的孩子规划着未来的发展道路。“孩子小的时候好办，真正要解决的是16岁以后孩子怎么办？要让孩子有尊严的生活，而不是光给予他们吃喝。目前我的想法是，与其他一些患儿家长集资开办一个庇护性工厂，针对自闭症孩子搞支持性就业，发展一些种植养殖，让他们能够有一份力所能及的工作，也为他们今后的生活找寻一条合适的道路。”
E 给孩子们找一个好归宿
在采访过程中，记者逐渐了解到，对于15岁以上的自闭症群体，只要干预得当，他们仍然有一定的上升空间。可是，大多数的孩子在离开特教中心、启智学校和普通学校之后，都难以找到出路，大部分只能选择回家，使得家庭的经济和精神压力陡增。同时，在脱离了专业老师的指导后，这些孩子多半会出现康复效果倒退。因此，在离开校园之后，为孩子找到一个更好的工作和康复场所，几乎成了所有自闭症患儿家长的诉求。
对此，丁常玲有自己的看法。“根据目前的政策，许多普通学校都建立了资源教室，作为接收自闭症儿童的试点学校。但是硬件设施齐全了，却没有专业的特教老师，而聘用专门的私人特教老师费用是比较高的，并不是所有家庭都能承担得起”，她说，“我们特教中心虽然有许多特教老师，也愿意让她们转岗去学校任教，但问题在于这些特教老师大多是护理类专业毕业，没有教师资格证，根据相关规定无法去学校任教，也直接造成了许多学校陷入有资源无老师的尴尬境地。”
除了孩子们的上学问题，另一个备受家长们关心的话题则是孩子成年后的技能培训和就业状况。只有让大龄自闭症群体有去处、有保障，他们才能慢慢地接近社会、融入社会。
刘莉告诉记者：“针对自闭症群体机械作业能力强这一特点，国外大多采取让孩子们成年后去职业院校学习一项技能，解决就业及今后的生活问题。但这一模式如今在我国显得有些步履维艰。”
刘莉说，当前的全纳教育指的是义务教育阶段的，到了上职校的年龄，根本没有职业院校愿意接纳自闭症群体，究其原因还是对这个群体的不了解，认为可能会对学校造成影响。加上全纳阶段特教老师尚且稀缺，职教阶段就更不用说了。西安拥有很多职业院校，如果也能像中小学那样，根据孩子们的兴趣爱好、特长以及就业状况为他们设定个别教育计划，完全可以把自闭症群体变成人才资源。他们虽然不善言谈，但是流水线的工作是完全没有问题的。这样不仅为孩子找到了一个好的归宿，也能让家长完全放心。
链接
陕西省特殊教育问题相关扶助政策
为进一步完善好陕西省特殊教育相关问题，解决残疾儿童入学所面临的各种问题和困难，由省教育厅、省发改委、省民政厅、省财政厅、省人社厅、省卫计委、省残联制订的陕西省特殊教育提升计划（2014-2016年）实施方案，2015年1月23日由省政府同意下发。
（一）扩大教育规模：
1.全面推进全纳教育，每个县（市、区）都要设立特殊教育资源中心，采取多种形式，逐一安排适龄残疾儿童接受义务教育。
2.扩大现有特殊教育学校规模，提高使用效益。对已建成还未启用的特殊教育学校，根据情况，每年安排一定数量的资金，原则上每所学校补助300万元。
3.各市（区）依托市级特殊教育学校建设特殊教育指导中心，对未建有市级特殊教育学校的，依托市所在区特殊教育学校建立特殊教育指导中心,指导市（区）域内其他特殊教育学校和随班就读工作。鼓励有条件的特殊教育学校设立自闭症儿童少年教学班，鼓励并扶持儿童福利机构设立特殊教育中心或特殊教育部（班）。
（二）发展非义务教育阶段特殊教育：
1.支持各级各类幼儿园创造条件接收残疾儿童。支持特殊教育学校开设附属幼儿园（学前教育部）。有条件的县（市、区）要加强学前教育康复资源中心的建设工作，并对本行政区域内幼儿园残疾儿童特殊教育工作进行业务指导。
2.各市、县、区政府要加强学生在普通高中和中等职业学校随班就读工作的统筹，积极扩大对特殊群体的招生规模，优化专业结构。市级特殊教育学校都要举办高中、职中部（班），条件较好的县级特殊教育学校也要积极开展高中段职业教育。
3.大力发展以职业教育为主的高等教育，在省内选择2～3所普通高校，设置特殊教育学院或设立相关专业。 （本报记者 雷魏添 整理）
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