躺在床上的男孩 只有眼球能动 像这样的患者他家还有4个
大家好，我是陈拙。
很多时候，我们说“熟能生巧”，觉得这是一件好事。
康复科医生付嘻嘻平日里最喜欢观察别人手背上的静脉，看到血管条件好的，就想拿针怼进去。
经验往往意味着一个动作，一件事，甚至是一种生活，重复、持续了很久。
但有些经验，也可能让人心疼。
2年前，付嘻嘻所在的康复科曾入住过一个身患渐冻症的男孩。
陪同男孩来住院的，只有男孩的奶奶一个人。这位奶奶随后的举动，让所有人大吃一惊——
奶奶身高只有一米五，却能一个人抱起两个护士抱不动的孙子；奶奶不识字，却能准确找到病情通知单上的签名栏。
她的一举一动里都透着股熟练劲儿。
付嘻嘻后来才知道，这份“熟练”背后，是5个人被“冻住”的人生。
在康复科待久了，人会变得越来越乐观。
我原地转一圈，看到的病人几乎都是脑出血和腰椎损伤。他们往往和死神擦肩而过，但奇怪的是，即使可能一辈子离不开轮椅，他们也过得挺有盼头。
这是因为，好转的奇迹就在他们身边。记得有次来了个脑梗患者，轮椅拉进来，已经半身不遂了，当时也没人抱多大的希望。结果半年过去，人家直接站起来，自己走回家了。
当了18年康护科的临床护士，我算是明白了一个道理——在这里，没有什么是绝对的
但是，有两种病症除外。
第一种，是植物人，他们醒来的概率微乎其微，偶像剧里动手指的情节，基本都是骗人的。
至于第二种病症，因为太稀少，我甚至很少跟小护士讲。我自己也是在2017年的时候，才真正和这种病症打了个照面——渐冻症。
这种病最大的特征，就是残忍。
患者大多是青壮年，发病即意味死亡，但在这种病症面前，死一点都不可怕——起初是肺部被感染，一呼一吸都要用力，紧接着，是最绝望的“逐渐冰冻”过程。
他们活着的每天，身体的控制权都在不断被蚕食。可能哪天醒来，就突然发现身体某个部位不再动弹。到最后，全身只剩两个地方保持正常：还能转动的眼球，以及完整的神智。
也就是说，患者会清醒地看到自己被冰冻的全过程。
然而整个过程里，最痛苦的可能不是患者本人，而是家属。试想一下，在长达两三年的时间里，看着至亲逐渐僵化，而死期遥遥不可知。病情发展到后期，最爱的人活着的每一天里，家属都在准备丧礼。
我一度认为，渐冻症里没有奇迹，留给病人和家属的只有痛苦。
但在2017年那天，来到医院的那位老奶奶，彻底改变了我的想法——她在自己的一生中，接触了整整5场渐冻症。
我在医院和她相遇时，正值她的第5位渐冻症亲属来住院。她说，这是自己的“最后一战”。
那天清晨，入院中心的一通电话，让科室里炸了锅：
“一名年轻男性渐冻症患者要入院，请提前做好准备。”
撂下电话，年轻小护士们聚在一起讨论：渐冻症患者什么样？有人提到霍金，有人好奇地朝电梯口张望。
这是我们这个小医院的康复科，第一次接收渐冻症患者。大家对这种病的印象，都停留在大名鼎鼎的物理学家霍金。他就是渐冻症患者，总是一副斜眉耷眼的形象。
但我却没有小丫头们的新奇劲儿。因为我知道，这三个字无解。
渐冻症被列为世界五大绝症之一，目前全球范围内的医疗技术都对它束手无策。
我心里隐隐有点慌。除了来势汹汹的陌生病症，作为护士，如果要说我最害怕什么事，那就是一点：我不希望在工作中看到熟人。
但电话那头提到渐冻症时，我脑海里毫无征兆地浮现了霍金之外的另一张脸。一张15岁男孩的脸。
没容我细想，电梯大门开合：一个老太，一个男孩，一副轮椅。
严阵以待的小护士们愣在了原地——
一位不足1米5的老奶奶，极其瘦弱，四肢可以用枯干来形容。她推着一把轮椅，放在轮椅上的手指骨节粗大，一直在不自主地颤抖。
而轮椅上倚坐着一个男孩，静止不动。
没有其他的家属，就这么一老一小，安静，缓慢地移进了科室。
男孩细长的四肢像藤蔓一样软踏踏地搭在轮椅上，嗓门却很嘹亮。看见我，老远就咧开嘴笑了：“姐姐，我们又见面了。”
老奶奶推着他来到我面前，微笑着看我。
男孩叫小虎，身患渐冻症4年，帮小虎推轮椅的是他的奶奶。
我曾在一次公益活动的现场见过这祖孙俩。当时他们正在拍卖自家的绿植，我还上去聊了好久，彼此都留下了很深的印象。
此刻，我迎上去拉了拉小虎的手指，逗他，“哟，小老板赚大钱了么！”
小虎又笑起来，笑声嘹亮，似乎在努力地调动胸腔肌肉的力量。
这个被渐冻症扼住了命运的少年，目前尚能够倚坐在轮椅上，但在未来可预见的日子里，他全身的肌肉会一点点萎缩，直至瘫痪。
我不太能把这样的事和眼前笑着的小虎联系在一起。
我把小虎带到床位边，和康复评定师俩人铆足了劲儿搬小虎，可这个竹竿似的孩子竟然纹丝没动。那是我第一次知道，渐冻症的患者因为肌肉无法运作，整个身体是一种“死沉”的状态，根本不像普通病患一样容易挪动。
我和康复师大眼瞪小眼，正当我们合计着再叫一个帮手时，小虎奶奶凑过来了。
只见瘦弱的她，用公主抱的姿势，一把将小虎从轮椅上抄起，再放到病床上。往下放的瞬间，还捎带着帮小虎调整了姿势，把手脚摆在最舒适的位置。
她的动作一气呵成，颇像个“练家子”。
对于小虎奶奶这套示范，我和康复师脸上都有点挂不住，夸奶奶有技巧。小虎奶奶却笑着摆摆手，肿大的手指关节稍稍颤抖。
当管床医生送来各项告知书，我严肃做好准备，想着和小虎奶奶好好谈一谈。
毕竟这是科室第一次接收渐冻症病人，让病人和家属都更好地了解病症，接受治疗，非常关键。
但小虎奶奶接下来的举动更让我吃惊。
她接过告知书就伸出食指，云淡风轻地找我们讨要起印泥来，“老太婆我不认识字，需要我签名的，我按手印就好。”
说完，她直接用食指蘸了一块印泥，问我们：“医生，是按在这里吧？”
这个不识字的老太，直接找到了签名的正确位置。我们站点的护士都有些莫名其妙。她明明是第一次来我们医院，怎么对文书那么熟悉。
更何况，她表现得简直像一架机器。不需要讲解，没有提问，连预期内的恐慌，甚至一点点沮丧都没有。
她甚至是礼貌地笑着的。
小虎奶奶宛如“熟练工”的每个举动都在告诉我，那张平静的笑脸，一定曾有过很多种表情。
小虎住院没多久，今年72岁的小虎奶奶，就成了全科室病患的导师。
很多病患家属来询问奶奶，要怎么抱起那些人高马大的病患。她总是亲自示范，挥着枯干一样的手说，这仅仅是熟能生巧而已。但是她又真真切切地教导着同病房的家属，如何给卧床病人换床单，翻身用什么姿势节省力气。
甚至有一次，一个病友家属外出了，我亲眼看到她掐着秒，到时间了突然起身，迅速帮病人翻身拍背，绝对的准时准点。
也是那时我发现，小虎奶奶每天的时间都被严格划分，和打卡上班没有区别。
每天凌晨4点，准时起床给小虎洗漱、擦洗身子。再端起碗，用勺子一点点把食堂的早餐碾碎。这是个细活，必须碾到食物接近糊状，就怕小虎肌肉无力，呛到气管可是大事。
紧接着，她自己的饭没吃完，小虎的晨间治疗就开始了。她坐在旁边，每隔5分钟抬头看一眼点滴，然后又埋下头，做手工挣钱。她对时间的把控像台精密仪器。
在此期间，她还要定时给小虎挪动身体4次，活动下手脚，避免皮肤破溃。
只有下午康复训练的时候，小虎奶奶才能“溜”出去一会。
她总是火急火燎进电梯，脖子上套着老年卡。她得赶车回家，收拾田地和果园。卖了的菜和水果，是祖孙俩主要的经济来源。
像小虎这种情况，消耗的治疗费用可不是小数。其他护士怎么都想不明白，这对祖孙也没有家属帮衬，是怎么坚持到今天的。
整个护士站，只有我知道背后的秘密。
我和这对祖孙第一次见面，是在两年前，一场公益售卖活动。和其他等待捐助的家庭不同，小虎和奶奶是唯一亲自到场的受捐方。
他们之所以要亲自去，就是因为不愿意白白接受施舍。小虎让奶奶种了些薄荷、驱蚊草等好看又好养活的植物，分装成小盆栽带到活动现场售卖。
从旁经过，假如你忽略掉他细瘦弯曲的双手，无力耷拉的双腿，你一定会羡慕这个少年充沛的活力。人们围在小虎的介绍周围不时交头接耳，细细打量着四肢像枯枝一般的小虎，目光里的含义说不清道不明。
小虎也许是感觉到了人们投射过来的目光，他愈发卖力地吆喝，像是想用声音驱散那些包裹着自己的眼神。
这时只有奶奶站在小虎身后，坚定地举着牌子，告诉大家：这是渐冻症。
祖孙俩就是这样，从不抱怨半句钱的问题，只是在不伤自尊的前提下，用全力去挣。
但这些高强度的劳作，再加上小虎逐渐僵硬的躯体，让我担心奶奶一个老人还能撑多久。
后来我才知道，自己还是太小看奶奶了——这样的生活，她已经过了30多年。从带着孙子住院开始，奶奶跟人说话的口头禅，就是一句：“我习惯了。”
相熟以后，奶奶开始对我袒露心扉，讲起了自己的过去。她说自己并不喜欢所谓的习惯，因为这份“经验”，是以4条人命的代价，一点点熬出来的。
奶奶的“经验”，来自小虎的爷爷、爸爸、叔叔和姑奶奶。
这一家人都得了渐冻症，无一幸存。她在讲述过程中，反复问我一个问题：人到底应不应该信鬼神？
奶奶21岁时嫁给小虎爷爷。她下意识说道：“那时他身体好壮，都是肉，都是力气。”
30岁那年，因为孩子的出生，两夫妻忙着建一个大点儿的屋子，没日没夜地干活。但突然有一天，向来抢着干重活的小虎爷爷下肢酸痛乏力，还伴随着无规律的肌肉跳动。
小虎爷爷之前一直身体健朗，连感冒发烧都少有，夫妻俩一致认为是干活太累，从村卫生所揣了几贴膏药就回家了。没几天症状消失，小虎爷爷又继续忙着造新房。
可惜，这次的恢复只是假象。
房子造好没多久，爷爷又出现腿脚无力的症状，“两条腿上的肉枯掉了。”
爷爷的腿越来越细，再不久，连坐都坐不稳当，只能躺在新房的床上，望着奶奶和孩子们进出忙碌。
起初，小虎奶奶照顾丈夫也不得其法，一米五的瘦小身躯，外加两个儿子，三人合力都翻不动一米八的爷爷。再后来，爷爷越发使不上劲，身体也越来越沉。
那还不是最坏的时候，小虎爷爷还能和奶奶说说话，庆幸自己造好了房子才生病。时间一长，爷爷整个人都僵掉了，全身上下只剩皮包骨。
“可怜的老头子只会念叨要去死，他哪里做得到哟！他连舌头都咬不破！”
最后，爷爷死在了新房子里。他的离开让奶奶知道，原来得了有些重症，人不是一下死掉的。这样的话，不能太急着难过，还要留着力气慢慢送他们走。
小虎爷爷生病后，总是有人劝奶奶离开这个烂摊子，远走高飞。
但奶奶看着两个高高大大的儿子，还有和爷爷一砖一瓦盖起的新房，拒绝了旁人改嫁的建议，孤身一人拉扯两个孩子，守着这个失去了主心骨的小家。
儿子们渐渐长大，小虎奶奶也越来越有盼头。
当时，小虎的爸爸娶了好看的媳妇，也有了可爱的小虎。小虎的叔叔则在城里开了一家小店，一家子眼看就要过上好日子。
但就在小虎刚周岁时，小虎的爸爸发病了，下肢开始僵硬。
接下来是小虎的叔叔，还有最小的姑姑，所有症状如同小虎爷爷的复刻版。
四处求医问药的奶奶从医生那儿只问来了个陌生的名词：渐冻症。更让奶奶眼前一黑的是，医生告诉她，这病具有遗传性。
“村子里都在怀疑，说我家是不是遭到了诅咒，神佛是不会保佑的，得绝户。”
一家人都瘫在床上的时候，奶奶盘算过，自己前半生做了什么坏事，但怎么也没想起来。她也没办法去问家人，是不是有亏心事，因为都已经不能说话了。
她说，自己就是从那个时候开始，不再信世上有鬼神。
随着住院时间一天天过去，小虎的渐冻症也在恶化。现在，他手臂已经接近失控，仅剩右手拇指和食指的第二个指关节能够活动。
我常常看他用这两根手指，在公益组织送来的平板电脑上戳戳戳。我凑上去瞧过几眼，是张作文纸的照片。上面的字迹工整清秀，写着苏轼的一首词，《定风波》。
小虎告诉我，这是他刚发病，双手还能写字时写的。他给我解释过这首词第一句的意思——那天沙湖道上下雨了，仆人带着雨具走了，我身边的人都觉得很狼狈，只有我自己不觉得。等到天晴，就做了这首词。
他说，这首词对自己很重要，是常常要拿出来念的，不仅是鼓励自己，更是安慰奶奶。
小虎跟我说了更多关于奶奶的事儿，在他的记忆中，奶奶就是那个冒着风雨不觉狼狈的人，只不过从来没人陪她等到天晴。
家里的壮劳力都倒下以后，小虎妈妈马上收拾好了离家的包袱。
小虎叔叔青梅竹马的对象不止一次表示，会对这个家不离不弃。但奶奶不答应，亲自劝说准儿媳另嫁他人，“这个毛病我儿子生病后我就弄懂了，会遗传的，我不能害了人家。”
从那以后，奶奶开始独自面对屋里躺着的儿女们，再看着眼前尚且年幼的小虎，一句抱怨的话都说不出口。
她知道自己接下来要承担的，不是像丈夫那样一个渐冻症患者，而是整个家族，包括自己在内5个人的命运。
更多亲友来劝奶奶，他们确实也是在为奶奶着想，渐冻症这种病拖起来不是一两年。
可奶奶老是觉得，自己离不开了：“这房子，是我们夫妻俩盖的，儿子也是在这里娶老婆生孙子的。其他地方不是家。”
后来的日子里，她成了整个家唯一“能动的人”，却似乎跟这个家一块，被“冻住”了。
她亲手将儿女们一个一个送走。“送走一个，房子变得空旷一点点”。
四下无声的时候，小虎奶奶甚至觉得自己的耳朵更灵，眼睛更尖了，她会凝神去听家里有没有什么动静，守着躺在床上的亲人哪怕一丁点细微的反应。
盛年丧夫，中年丧子，每个家人离去的痛苦都加注在奶奶一个人身上。“自己孩子走的感觉不一样，知道是什么病了，没得治了，就伤心得明明白白。”
或许她自己也没想到，送走最后一个儿女时，距离最初丈夫患上渐冻症，已经过去了30多年。
等到这时，她总算有精力回顾过往，才发现，当年的新房子，现在已经破旧不堪。
在屋子的一角，有个老旧的脚踏式吸引器，用来帮渐冻症患者吸嘴里的痰和气道。那是小虎爸爸当初用过的，奶奶将它擦得干干净净，用塑料袋一层一层包裹好。
奶奶一边做着这些，一边在祈祷事件到此为止。
但那天还是来了，小虎的下肢开始发病。
她没说什么，凭借着之前照顾四个病人的经验，一天天算着，小虎的病症到了哪个阶段。
起初，小虎边吃药边上学，奶奶就扶着小虎一步步慢慢走。后来小虎走不动路了，奶奶就把小虎背在背上，坚持送小虎上学。再后来，小虎握不住笔了，也不能长时间坐着，奶奶就用推过小虎爷爷、爸爸、叔叔，现在推着小虎的轮椅，拉着他到外面，走走看看。
渐渐地，小虎的肌无力逐渐蔓延到双手和头颈部，无法上学了。
小虎彻底瘫倒的那天，奶奶特别平静。
她抚摸着小虎细瘦的胳膊，把“渐冻症”、“遗传性疾病”这些从医生嘴里听来的词汇一字一句，细细讲给小虎听。
小虎默默想了很久，用十三四岁，尚未褪去的童声说：“奶奶对不起，我让你的日子难过了。”
小虎说的每个字都像一把尖利的小锤，一下一下，凿在奶奶的心里。
奶奶一声不吭，她不知道怎么宽慰自己的小孙子。“大半辈子了，没人安慰过我，他们都说不了话。我都不知道怎么去安慰小虎。”
尽管对渐冻症的特性了如指掌，奶奶依旧怀着一丝侥幸，她打从心里希望，自己的孙子能躲过这一遭。
“如果逃脱不了，我只求最后照顾小虎的人是我。我有经验。”那天在医院里，奶奶郑重地对我说。
当时我突然明白，小虎对奶奶有多重要。这个女人与命运“拔河”了30多年，哪怕被拽得只剩最后一点点了，也不想要放弃。
如果小虎走了，关于那个家，真的就只剩回忆了。
对于自己身上的渐冻症，小虎似乎有和奶奶不一样的情绪——“根本不公平。”
第一次听奶奶说出 “渐冻症”这三个字的时候，小虎一瞬间就明白了。
他童年时曾亲眼目睹爸爸和叔叔的离去，只是，他从未将那些肢体逐渐僵化的景象，和自己长大后的样子联系在一起。
他对这场像是安排好的灾难并没有过多抱怨，他最难过的是，自己发病太早了。
“根本不公平嘛，要是我晚一些发病，像爸爸和叔叔那个年纪，我肯定已经赚了很多钱，可以自己花钱请人照顾自己，还可以花钱请人照顾奶奶，就用不着奶奶那么辛苦了。”
小虎晃荡着脑袋告诉我，又懊丧地看了看自己藤条般细长耷拉的手脚。
小虎对离开家的妈妈没有多少印象，他的童年记忆都是自己还没有床沿高的时候，看奶奶照顾爸爸，又照顾叔叔的画面。
印象中的爸爸和叔叔都是瘦骨嶙峋，一动不动地躺在床上，真的像冻住了一样。只有奶奶腿脚麻利地里里外外忙活。
小虎大一点之后，一放学放下书包，就帮着奶奶给长辈们擦身喂饭。
只是如果赶上周末，村里的小孩跑着喊着到处撒欢，其他小朋友的笑声路过小虎的家门时，叔叔和爸爸总会支使着僵硬的身躯，让小虎出去和小伙伴玩玩。
但小虎很少去，即便去了也总是玩得心不在焉，他总觉得有人在等着自己帮忙翻身。
小虎五年级的时候，叔叔和爸爸在小虎和奶奶的陪伴下相继病逝。
从那以后，小虎觉得，奶奶对自己有了些变化。
奶奶会自己念叨着什么，又摇摇头像是否定，她比爸爸和叔叔都更频繁地喊小虎出去玩，“你多去玩玩，不用着急回来。”
如今躺在病床上的小虎才明白，这是奶奶为他争取的有限时间里，最珍贵的记忆。
病症发展到中后期，小虎看平板电脑的频率越来越高了。
平板电脑里，有许多他尚能跑跳时的照片。照片上的少年浓眉大眼，活力四射，把简单的校服穿出了如他网名“小旋风”一般的气场。
除此以外，他还一直在证明“我是个有用的孩子。”尽管身子大部分不能动弹，但他能坐在轮椅上，指点着奶奶种植售卖的小植物。
奶奶很听小虎的，小虎说什么，她就做什么。好让小虎感觉真的在亲自动手一样。
等时间到了，小虎就会用还能动的那两个指头，帮奶奶在QQ群里推销水果和小盆栽。
医院里的每个人都知道，奶奶正在争分夺秒地让小虎体验自己尚且能做主身体的乐趣。
但无论是再怎样其乐融融的景象，也无法掩盖小虎病情不断恶化的事实。他的身体就像父辈们一样，越来越沉，且上肢的肌肉正在快速萎缩。
更棘手的是，小虎奶奶的身体也并没有她自己夸口的那么好：房颤、高血压、腰椎间盘突出，每天都需要大把吃药。奶奶会仔仔细细地数，生怕落下一粒。
她说自己绷着一口气不敢生病，自己躺下就没人照看孙子了。
但是怕什么来什么。
奶奶还是病了，躺在病床上急得淌眼抹泪，“小虎没人照顾，家里的草莓也熟了，我怎么能这个节骨眼儿生病！”
我们安慰小虎奶奶，熟悉情况的护工阿姨也站出来表态，说她可以帮着照看一下小虎，分文不收，让奶奶安心治病。
小虎也安慰奶奶，不要担心家里的草莓。他用自己仅能动的两个指节，一字一句在公益群里打下“奶奶病了，家里的草莓没人摘，请叔叔阿姨们帮忙采摘”的求助信息。
没两天，公益群传来消息，小虎家的草莓全线售罄。
小虎将头抵在病床上，僵硬地对着尚未痊愈的奶奶笑。与此同时，他也意识到自己身体的变化，便和奶奶约定，在自己最后还能动弹说话的时间里，为两人之后的交流设计一套“暗号”。
渐冻症患者到了最后，大多只有眼球，以及一部分面部肌肉能动。小虎告诉奶奶，自己将来眼球看向哪个方向，就代表自己哪儿痒了疼了，什么样的面部表情，代表此时需要的卧位。他就连自己喉咙发出的音节也计算在内，那代表他吃东西的感受。
很快，小虎的第一轮康复疗程就要完毕。他要和父辈们一样，准备和渐冻症进行终场比赛了。
那天，小虎奶奶在科室里欲言又止。
当康复师和她谈小虎下一阶段康复的疗程时，她斟酌了许久，拒绝了这个建议。
小虎奶奶红着眼睛跟我们解释，她绝不是放弃小虎，但现在家里的状况，实在不允许他们来回折腾。这个家要钱没钱，要人没人，老的老病的病，奶奶坚决地说：“我得走在孙子后面。”
我们都清醒地知道，小虎的病情只会越来越糟。如果奶奶先倒了，真可能找不到人像小虎奶奶这样坚持照顾这孩子。
殊不知，小虎也迫切地想回家。
他不止一次对康复师说，他能感觉到自己身上的肌肉一点点不听使唤了，即便是做康复，也不能阻止它继续恶化，他不想拖垮奶奶。
这个亲历过多次生离死别的孩子，对自己未来的情况非常了解，任何试图劝慰的话语都不起作用。
最后一段路是什么样的，谁也不如小虎自己看得透彻。
祖孙俩再次默契配合，一致决定：回家。
车子缓缓发动，向着小虎和奶奶清贫但温暖的家开去。
我甚至能想象出他们回家的画面：小虎在家坚持康复锻炼，奶奶依旧家里外面地忙活，但一回头，就能看见孙子坐在轮椅上微微含笑，迎着奶奶的目光。
我觉得庆幸，至少这些趋近静止的时光里，祖孙俩还有彼此。
为了了解到小虎的动向，我加了他的微信，密切关注着公益群里关于他的一切消息。
起初，小虎依旧活跃在公益群或朋友圈里，吆喝吆喝家里的蔬菜水果小盆栽，抒发下少年心绪，偶尔也抱怨奶奶出去后忘记给自己带好吃的回来。一如见面时的他一样，热热闹闹。
但随着时间的推移，小虎在群里说话的次数少了，我只能偶尔在朋友圈里刷到他三三两两的信息——
“手指头不听使唤”、“脖子直不起来了”、“最近吃东西总觉得噎得慌”等等。还有那些我看到之后只敢快速滑过的“怎么办”、“很无助”，这些简短但扎心的字眼。
渐渐地，大家不约而同地避开“小虎和奶奶”这个让人无可奈何的话题。
没有消息，已经是好消息。
2017年8月份的一个清晨，工作群里传来一条重磅消息：
小虎来住院了。
我刚踏进科室大门，同事就迎面来了一句：小虎还住在老地方，你可别认错人。我心里已经开始打鼓，还没靠近病房，就闻到一股难以言诉的刺鼻气味。
小虎又和我见面了。快一年不见，我竟然找不到词来形容他。
之前那个笑着跟我打招呼的小虎早已不见踪影，眼前的男孩目光无神，仰面躺着，一副任人宰割的模样。
揭开盖在小虎身上的被子，我倒吸了一口凉气——
这个瘦弱得仿佛大风都能拦腰吹断的孩子，浑身上下包裹着弹力绷带，刺鼻的创口气味里还带着一丝清创药的味道。大片大片的渗液透过敷料，染在护理垫上面。
不用询问，小虎这阵子过得很惨，而且不可救药地败落下去，直到村里的卫生院束手无策，才将小虎转入上级医院，将就着继续治疗。
每天的清创换药，成了我们和小虎的“渡劫时间”。我得做好足够的心理建设才能面对揭开绷带后的视觉冲击。
每换一次药，都要一两个小时。换药的医生累得满头大汗，脚下的大号感染性垃圾袋越堆越满。
而小虎就像一个破烂的木偶一样，任由我们翻来覆去抬胳膊伸腿，打补丁似的修补他的身体。他呼哧带喘，却连调动面部肌肉，露出一个痛苦表情的力气都没有了。
而奶奶已经彻底崩溃了，她根本找不到愿意帮自己的护工。哪怕志愿者开出了一天200元的薪水，也找不到人帮忙。他们私底下撇嘴，说护理这种孩子，光陪着换药都能省下好几顿饭。
从那时开始，一向不信神佛的小虎奶奶忽然变得迷信起来。
她总是捻着一串手串，细细念叨着听不懂的经文。连小虎的枕头下也掖着几张黄橙橙的护身符和一个红彤彤的布包。
那是小虎奶奶托人从寺庙里求来的平安符，据说有高僧诵经开光，能避五鬼，逢凶化吉。
奶奶觉得，配合治疗和求神拜佛同步进行，说不定老天爷可以网开一面，也能把阎王老儿给忽悠过去。
“我耍着这个骗鬼的把戏，也骗骗我自己，我想再试一试。试一试总没有坏处。”
我不知道，是不是小虎奶奶的诚心真的打动了上天，曾经照顾过小虎的护工阿姨忽然推拒了日薪300元的高薪护理工作，卷着铺盖，睡在了小虎的旁边，每天陪着小虎奶奶照顾小虎。尽心尽力，分文不取。
我们表扬阿姨，阿姨只是摆摆手说，真正值得尊敬的是小虎奶奶本人。“她这一辈子，把自己熬成了一根炭，没让坑里的火熄了。”
但哪怕有护工阿姨的陪伴，小虎奶奶也很少安心躺下睡觉。她总是睡着睡着就惊醒，坐起身，望着小虎依旧在起伏的胸膛，听着他喉头拉风箱般的声音，安心地舒一口气，再拉着小虎的手，头趴在床边休息。
那些夜晚，她一直在握着小虎的手，感受小虎的体温。或许，她舍不得的，不仅仅是小虎。
我们谁也没有劝她，只是查房路过她身边时，不约而同地放轻了脚步。
奶奶的骗鬼举动以失败告终。
小虎还是走了，小虎终于走了。他和大多数渐冻症患者一样，死于呼吸衰竭和感染。这个懂事可爱的少年，再也不用过这种每一寸肌肉不听从自己指挥的生活了。
病区里的人悄悄议论，说老太太终于不用再过这种深不见底的日子了。言语里带着悲天悯人和庆幸。
人人都说她解脱了，但小虎奶奶哭得分外用力。
她给小虎穿好衣服裤子，看殡仪馆来人将小虎带上担架，收拾好小虎的生活用品，包括她求来的平安符。
那些当初企图骗鬼的道具，一件件，她都整齐地叠好，仔仔细细地打包。
有人在小声议论着，“小虎肯定没救，小虎奶奶就是瞎忙活，这样的日子还过个什么劲......”我都会毫不客气地狠狠怼回去。这个女人，只不过是在一生里，把想爱的人都爱过了而已。
临走那天，她擦干眼泪，拒绝了我们送她上车的请求。
小虎奶奶说，她完成了她的任务，“从今以后，我在外面忙，再也不用回头看。没有人在等我。”
从这一刻开始，她的人生解冻了。
小虎奶奶用30多年时间，经历了一场“极端且稀少”的悲剧——
渐冻症本身就很罕见，10万人里一般只会出现一例。而所有渐冻症患者里，家族遗传发病只占10%。
如此稀少的比例，却在一个家庭里集中爆发，我无法想象小虎奶奶的痛苦。
和很多人一样，我最早知道渐冻症，来源于冰桶挑战，用冰桶浇身，是一种募捐形式，也是为了感受他人的痛苦。
中国有6万多渐冻症患者，大多数发病都是从手部开始。这种病症在早期就有一些征兆——吞咽困难，手部肌肉跳动、无力。
如果及早发现征兆，哪怕不能康复，也会提高病发时的生活质量。
冰桶挑战让我了解这些“常识”，可直到知道小虎奶奶的故事，我才真正对这类患者的痛苦“感同身受”。渐冻症冻住的，不仅是患者的人生。
我问过护士付嘻嘻，我们能做点什么来帮助奶奶吗？
嘻嘻告诉我：每每有志愿者上门，奶奶都不会要志愿者一分钱，73岁的她只是平静地说：我可以靠劳动养活自己。
那就让奶奶的故事，成为一个最大的冰桶，在适当的时候浇醒我，去帮助那些遭受病痛的人，和他们的身边人。
（文中部分人物系化名）
编辑：渣渣盔 小旋风
插图：超人爸爸 大五花
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