尼日利亚年轻人首次约会聊啥?可能会先聊镰状细胞病致病基因

澎湃新闻 2019-07-26 13:46 大字

第一次约会聊什么?天气、爱好或者最喜欢的电视节目?但在尼日利亚,男女双方很可能聊的是DNA。很多人不想浪费时间和携带镰状细胞病基因的人约会,而尼日利亚是世界上镰状细胞病发病率最高的国家之一。

据美国有线电视新闻网(CNN)报道,沟通专家达米洛拉·奥贡努佩比(Damilola Ogunnupebi)近日在尼日利亚西南部的奥贡州(Ogun)结婚了,但在她的约会过程中,最重要的是寻找一个基因型合适的伴侣。

“在遇到现在的伴侣之前,我一直在寻找和我基因型相匹配的人。我每次约会都会问“你的基因型是什么?”。”奥贡努佩比表示。

基因型是一个人的DNA中负责特定性状的一组基因。在尼日利亚,基因型在一段感情中很重要,因为它们决定了谁是镰状细胞病(SCD)的基因携带者。

极其痛苦的疾病

镰状细胞病是世界上最常见的遗传性血液疾病,许多有生育意向的人都很重视基因型检测,这样可以避免生下患有这种疾病的孩子。

镰状细胞病伴有极其痛苦的并发症,被称为“镰状细胞危机”,患者的身体会突然出现剧烈疼痛,中风、瘫痪和腿部溃疡也是常见的并发症。

来自尼日利亚的社会企业家奥萨伊·奥卢图(Osayi Olotu)曾与镰状细胞病作过斗争。他说,伴随镰状细胞而来的疼痛是极其痛苦的,有时会很快失控。

他说:“这种痛苦无法形容。就像受酷刑一样,感觉骨头遭到强压。就像有人试图同时打断你所有的骨头。”

扎伊纳布·吉莫赫-约翰森博士(Zainab Jimoh-Johnson)表示,镰状细胞病,也被称为SS基因型病,是一种遗传性贫血。在这种状态下,没有足够健康的红细胞将充足的氧气输送到全身。

如果一个孩子生下来就患有这种疾病,父母双方一定都携带镰状细胞基因(医学上称为AS基因型),这种疾病将代代相传。如果夫妻双方都带有这种基因特征,他们的孩子出生时就有更高的几率患病。

吉莫赫-约翰森说,医学上建议这种特征的携带者与非携带者结婚,非携带者也被称为AA基因型。

萨米拉·萨努西(Samira Sanusi)是萨米拉·萨努西镰状细胞基金会(Samira Sanusi Sickle Cell Foundation)的创始人,该基金会向尼日利亚的年轻人提出建议,希望他们关注自己和潜在伴侣的基因型。

萨努西表示:“一般来说,如果人们在小时候或认真开始一段感情之前了解自己的基因型,就能在确认关系前做出明智的决定。”

尼日利亚政府也已经介入,阻止携带镰状细胞基因的情侣结婚。

今年5月,尼日利亚东部地区的阿纳姆布拉州(Anambra)议会通过了一项法案,规定结婚前必须进行基因型检测。该法案规定,任何宗教团体或登记处都不应该在没有出示特定证书的情况下准许结婚。

尼日利亚的一些教堂要求夫妇进行基因型测试,并拒绝为那些孩子可能患有SCD的夫妇举行婚礼。

28岁的奥贡努佩比说,由于基因型兼容性问题,她经历了多次痛苦的分手。

她说:“2014年我交了个很棒的男朋友,但这段感情痛苦地结束了,因为我们都是AS基因型。我们不想让孩子经历镰状细胞危机。”

奥卢图表示,在约会场合,尼日利亚人有时会歧视那些患有镰状细胞病的人。

他说:“在我接受移植手术之前,有很多女孩因为我携带镰状细胞而拒绝和我约会。有些AA基因型的人性格与别人非常合得来,但他们不想和有镰状细胞的人约会。”

尼日利亚发病率居世界前列

尼日利亚是世界上镰状细胞病发病率最高的国家之一,每年大约有15万婴儿出生时患有这种疾病。

世界卫生组织2006年的一项研究发现,24%的尼日利亚人携带镰状细胞基因,SS基因型的患病率约为2%。

34岁的奥卢图说,关于基因型的对话在世界其他地方几乎不会发生。

他表示:“镰状细胞是黑人特有的。我住在纽卡斯尔,一个以白人为主的英格兰小镇,我必须解释什么是SCD以及如何治疗。我的朋友们甚至对它一无所知。”

IOSR牙科和医学杂志的一份报告显示,镰状细胞病也出现在中东和意大利的部分地区,但它在撒哈拉以南的非洲地区最为流行。

对此,有一种理论认为,这种疾病对疟疾有一定程度上的防护作用,而疟疾是非洲大陆最常见的疾病之一。

一些患者通过干细胞移植治愈了镰状细胞病,但这也带来了一系列挑战。

首先,这种治疗方式的成本高达数千美元,很多人负担不起,尤其是在尼日利亚,那里人们每天的生活费不到2美元。

2017年,奥卢图在美国国立卫生研究院接受了移植手术,他说自己现在已经摆脱了这种疾病。

他在描述这个过程时说:“你必须找到能够匹配你的捐赠者,这需要一段时间。然后需要开始化疗,在接受移植手术之前,我做了五天的化疗。”

虽然奥卢图不再经历镰状细胞病所带来的并发症,但如果他将来想要孩子,就必须与AA基因型的人配对,以避免孩子患病。

他认为,应该鼓励没有镰状细胞的尼日利亚人考虑与那些携带者约会,以此避免歧视。

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