华商编译 最后的“铁肺”人 美国男子6岁时感染脊髓灰质炎高位截瘫,仍坚持求学15年并成为执业律师 如今71岁的他是全美仅剩的两三个借助“铁肺”呼吸的人之一
年轻时的保罗·亚历山大
保罗·亚历山大躺在“铁肺”里,通过咬在嘴里的一根绑着铅笔的塑料棒,他能够使用电脑或拨打电话
生活在美国德克萨斯州达拉斯城的保罗·亚历山大6岁时患上“脊髓灰质炎”,导致高位截瘫。他一生都要借助“铁肺”装置呼吸,每次只能离开“铁肺”几个小时。但他不仅去法律学院学习,还通过了律师资格考试。亚历山大说,“在大多数人看来我是“残废”的,但我从未这样认为”。
已少为人知的“铁肺”和小儿麻痹症
保罗·亚历山大如今71岁。1952年他6岁时患上了脊髓灰质炎,自颈部以下全身瘫痪。
脊髓灰质炎也叫小儿麻痹症,多发于孩童,是由脊髓灰质炎病毒引起的急性传染病。脊髓灰质炎病毒为嗜神经病毒,主要侵犯中枢神经系统的运动神经细胞,使与之有关的肌肉失去神经调节,发生萎缩。这也意味着患儿就算保住了命,但身上还是会被留下永久的印记——残疾。陪伴这些患儿终身的可能就是轮椅、拐杖、腿部支架……
严重的病例还会出现呼吸肌的瘫痪,引起窒息死亡。为帮助患儿自主呼吸,一种称为“铁肺”的助呼吸装置也应运而生。所谓“铁肺”就是一个连接着泵的密闭铁筒型装置,病人的头部从铁筒的一头伸出来,颈部周围被围布包裹,铁筒另一头用皮革封闭,连接着一个电动拉杆,像拉风箱一样一伸一缩。当铁筒中的空气被吸出时,新鲜空气进入病人的肺内;当铁筒中的压力升高时,病人肺内的空气就被压出去。铁肺拯救许多人的生命,它是第一个代替人体器官功能的机器。
大多数患者可能只需要在这种装置待上两星期即可。但有些患者就没有那么幸运了,几乎被铁肺“终身禁锢”。2013年,据脊髓灰质炎复健国际组织估计,在美国还有6到8个铁肺使用者。而目前这个数字可能只有两三人了。
他曾被医生判决死亡侥幸捡回一条命
人是脊髓灰质炎病毒的唯一自然宿主,引起的小儿麻痹症自人类社会开始就有记载,但在18世纪以前,该病尚未引起人们的注意。1916年,美国纽约爆发了灰质炎的第一次大流行,在9000多个病例中,有2343例死亡。在这之后的每个夏天,疫情都会如时钟般准时爆发一次,患者更是增无减。1921年,后来成为美国第32任总统的富兰克林·罗斯福感染脊髓灰质炎,当时他39岁正值壮年,但仍留下终生残疾。
脊髓灰质炎成为了二战后威胁美国公共健康最大的疾病,是仅次于核战争的第二大恐惧。到了1952年,美国报告的病例更是高达57628例,其中21269名患者瘫痪,3145名患者死亡。当时为防止传染,剧场、游泳池都被关闭,父母们不准孩子和其他孩子玩耍。
亚历山大患病就是在这一年,一次他在外面玩耍带着一身泥水回家后,父母发现他出现了类似感冒的症状,很快他的身体就开始不听使唤,慢慢地从脖子底下都不能动了。“那就像是恶魔穿过了我的身体,把所有的光明都带走了。”亚历山大这样回忆他瘫痪后的感觉。
父母将亚历山大送到医院,医生们宣布他已经死亡,把他扔在安置死于脊髓灰质炎的孩子的房间里。亚历山大已经记不得他在尸体堆里呆了多久,直到一名医生赶来重新为他做了检查。这位医生认为亚历山大还有一线生机,就把他抱起来带到楼上,为他找来了一台铁肺。
他毫无知觉地躺了好几个星期,才又重新睁开了眼睛。当时他动弹不得,不知自己是死是活,不知道自己身在何处,直到透过铁肺上的罩子瞥到了妈妈的身影,他才知道自己仍然活着。
25岁起离家上大学40岁时成为执业律师
亚历山大在医院里住了18个月,才带着铁肺出了院。父母亲一直照顾着他,直到1971年,当时25岁的亚历山大决定离家去上大学。
离开父母独立生活,对当时的亚历山大几乎是不可能做到的。“一开始情况非常非常糟糕,可我是亚历山大啊!我的父母教会我要自尊自强,而上帝教会我相信自己能做任何想做的事——于是我做到了。我没有让脊髓灰质炎打垮我或杀死我,而是奋力反击。它对我的打击越是残酷,我越是愤怒地回击。我常说,就是那种愤怒,让我活了下来。”
上大学前两星期,父母把亚历山大和他的铁肺送到了德克萨斯大学奥斯汀分校。然后告诉他可以通过咬在嘴里的一根绑着铅笔的塑料小棒打电话,向他们寻求帮助。父母离开后,亚历山大突然发现自己无依无靠,但他不愿向父母求助,硬撑着过了两天时间,直到第三天晚上,两名提前到校的同学发现了他,他们照顾了了他两个星期,并在开学后在校园里散发传单,希望为他寻求更多的帮助。终于一个女孩来了,她是一名注册护士,愿意照顾亚历山大。接下来,女孩照顾了他整整一学期。
就这样,亚历山大开始了长达15年的求学之路,拿到了三个大学文凭,并于40岁时成为了一名执业律师。在这个过程中,他经历了许多常人难以想象的艰辛,也得到了许多雪中送炭般的帮助,比如在暴风雨造成停电,铁肺不能工作时,有人帮助他手动运转铁肺。成为律师后,在他能够离开铁肺的时候,会有志愿者来用轮椅推他上庭。
后来由于病情加重无法离开铁肺,亚历山大已经好几年没有代理任何案件了。
“铁肺”近年来频出故障 网络求助找到维修者
在2004年,由于大部分铁肺使用者已经离世,并购了铁肺生产商的飞利浦伟康公司宣布他们不再对铁肺保修。
2015年,亚历山大的铁肺开始出现一些小问题,一个朋友拍摄下视频,上传到YouTube网站,希望帮他找到能修理铁肺的人。终于,德州一家名为“环境测试实验室”的公司的负责人布兰迪·理查德和亚历山大取得了联系。“为了找到能让铁肺继续工作的人,我已经寻找多年。而找到布兰迪·理查德,对我来说是个奇迹。”
“那机器(铁肺)是世界上最简单的呼吸辅助设备,问题只是它已经太老旧了。”理查德设法找来各种配件,为亚历山大翻新了铁肺,同时正在打造一个替换品。“我第一次把它带到公司,一位年轻的雇员问我为什么拿了个烧烤炉来,我说这不是烧烤炉,是铁肺。可没有一个年轻人知道它是什么东西。”
亚历山大已经用上了翻新过的铁肺,对他来说,那就像一层新的皮肤。“一旦你必须永远呆在铁肺里,它就成了你的一部分。如果有人触摸了铁肺,我能感受到隔着铁皮传递过来的震动。如果因为机械原因产生了轻微的震动,比如机器需要润滑了,都会引起呼吸的轻微变化。是的,铁肺已经成了我的一部分。所以我很担心它出故障。”
脊髓灰质炎仍有可能死灰复燃
据有关统计,全世界有1200万到2000万人得过脊髓灰质炎。目前在美国仍生活着35万至50万脊髓灰质炎幸存者。
由于脊髓灰质炎疫苗的发明,美国在1979年消灭了脊髓灰质炎。
自从1988年世界卫生组织发起“全球消除脊髓灰质炎倡议”活动以来,已为全球122个国家的25亿名儿童进行了大规模的口服疫苗接种工作。自那以来脊髓灰质炎病例已减少了99.9%,使超过1300万儿童免于瘫痪。目前全球范围内仍有3个国家有脊髓灰质炎野病毒病例报告,包括亚洲的巴基斯坦、阿富汗和非洲的尼日利亚。2017年,全球共报告19例WPV1感染病例,其中12例来自阿富汗,7例来自巴基斯坦。
虽然有人会说脊髓灰质炎已经不存在了,但脊髓灰质炎并没有被完全消灭,仍有死灰复燃的可能。在疫苗不完全的儿童中,脊髓灰质炎病毒仍在传播脊髓灰质炎.
致力于终结脊髓灰质炎的国际性联谊组织“扶轮国际”(由商人和实业家组,成1905年创建于美国芝加哥)曾给予保罗·亚历山大很大的帮助。帮助他的志愿者很多来自扶轮社的沃克西哈奇分会。对于他们给予亚历山大的帮助,克西哈奇扶轮社的会员戴夫·麦克斯帕登笑言:“我们告诉他,我们为他做的每一件事都是需要他付出代价的,他回答说明白没有免费的午餐。于是我说,我们最想要的,是你能成为终结脊髓灰质炎的代言人。他回答说那太完美了,他比所有人都更有资格。他很有幽默感。而我们所寻找的,就是服务他人的机会。”
比尔及梅琳达·盖茨基金会同样致力于在世界范围内根除脊髓灰质炎。基金会内部负责领导这一工作的杰伊点温格博士不久前表示:“我们现在看到的是可以说是脊髓灰质炎根除工作的最后阶段。我们比任何时候都更积极这一目标,我们对最早2018年就能看到野生脊髓灰质炎病毒的终结感到乐观。”
华商报记者 李珊 编译报道
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