杨佳委员:关注罕见病呼吁加快“孤儿药”研发
□特派北京记者杜静波
对于今年有委员建议关注罕见病群体和“孤儿药”研发的问题,全国政协委员、中国科学院大学教授杨佳表示,希望加快“孤儿药”研发,让罕见病群体更早受益。
“孤儿药”又称为罕见药,是用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些药被形象地称为“孤儿药”。目前我国罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,结果造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。
3月7日在小组讨论结束后,杨佳说,她是改革开放后第一批大学生,19岁成为大学老师,29岁因为得了一种罕见病,失明了。“这对我来说是一大打击。没有词语可以形容我当时的痛苦。”失明后,杨佳切身感受到了残障人士的艰难。但因为心中有梦,所以在家人的帮助下,一切从头开始。后来她又重返讲台,继续教博士、硕士生。而且在失明后她还考上了哈佛大学,成为哈佛建校以来第一位获得公共管理硕士学位的外国盲人学生。
有人曾问过杨佳:“假如给你三天光明,你会做什么?”杨佳说:“三天不够,我需要30年,我要做的事情还有很多。”作为一名科技工作者,杨佳对“孤儿药”的科研攻关充满信心。她说:“我们有很多优秀的科研团队,我相信只要大家一起攻坚克难,没有过不去的坎,没有解决不了的问题,科学家更应勇攀高峰。”
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