城市与社会 | 带着HIV生活
在中国，20世纪90年代以来的艾滋病项目基本是在医学化的框架下推行的，社会科学参与的“跨学科”实践操作陷阱多过成就。在这样的话语背景之下，艾滋病作为疾病是凸显的，而活生生的人是缺失的；感染者的医疗空间是在场的，而生活空间是缺席的；艾滋病防治的关注点是如何让人活，而不是如何活得好。
在中国社会，对于相当多的感染者来说，如何与疾病做斗争、如何获得不受歧视的治疗依然是主要问题。可是，当越来越多的人可以“日常”地活着，可以活得很久，更为切身的、生活化的议题就不能被忽略。即便说吃药甚至治疗也成了一种日常，但是除此之外呢？带着HIV生活的女性，如何度过日日夜夜？如何与身边亲密的人相处？身体形象的改变与管理情感、性与亲密关系无疑是生活中的一个重要部分。在社会大众觉得感染者根本就不应该享有性生活的认识之下，这个维度的研究与讨论，也是对抗歧视、直面现实的一个重要面向。
自2013年起，我和学生在两年多的时间里，以不同的方式（游戏、小组讨论、闲聊、访谈、讨论会、观察、自己写故事、qq群的讨论）与不同艾滋病群体（草根小组的骨干、北京的艾滋病病毒感染者、东北的艾滋病病毒感染者等）在不同场合的交流，都有助于我对于这个议题的整体理解，也有助于我尽可能地努力与女性艾滋病病毒感染者共处一个生活世界，或者更确切地说，更好地感受不同生活世界的差异与共性。
身体形象的改变
木木很漂亮。我第一次见她的时候是在开展这个研究之前，当时我们参与李哥机构（编者注：一个艾滋病病毒感染者草根组织，笔者介绍李哥为在艾滋病界摸爬滚打了20多年的“老油头”）组织的一个有关艾滋病病毒感染者的医疗与生活的定性研究，在一次卡拉OK聚会上，唱到一半的时候，进来一个充满笑意的姑娘。木木是属于让人眼前一亮、很爽朗的女孩，经常人影未至，笑声先落。后来在这个研究前后，也从旁人口中慢慢听到了一些有关木木的故事。
木木今年30多岁，离异，目前有男友。20岁的时候嫁给一个比她大10岁的男人，其前夫喜欢年轻的女生，而且经常拈花惹草，所以离婚了。离婚之前患上了抑郁症，在一个男网友的鼓励下进行治疗，两个人产生感情，她是被这个网友传染上的。网友有妻子，常年在国外，本来他准备离婚，但是妻子突然回国，所以木木跟他分手。数年后木木查出来感染了HIV。
感染HIV病毒，除了体现在对生命的威胁，对于木木来说，也意味着身体外表发生了变化。与大多数疾病不同的是，这种病毒不仅仅是隐在的、内在感受式的健康问题，也不仅仅是后来发病带来身体的极大改变，更是在中间用药期间就会在呈现式的身体层面发生明显的变化。常见的，有的人会脸色发暗，有的会脂肪转移。
木木在我们碰到的女性感染者里面是属于非常“都市化”的那类女孩，过去混迹于时尚圈，社交很活跃，现在因为生病，而且变胖，所以不太打扮，跟过去圈子里的人也不太来往了。“以前为了定做一件礼服，可以在台湾请师父的那种，现在我买的一百块钱的衣服，自己都乐了……去年我强制自己减了一下肥，就是运动啊，然后晚上不吃东西那种，我真的减下来了。但是那年我身体就特别不好，然后今年检测身体好了，就是因为我又胖回来了，太有直接关系了。你总要放弃一点儿东西。”
不过，在一次工作坊类似的活动上，空闲之际，我倒是看到木木替其他人打扮化妆的场景，她为人乐观。如很多人一样，感染HIV，身体的改变也带来了木木对于生活态度的变化，她对自己的未来也没有很好的打算，按照她的说法：“因为不及变化。不一定什么事儿会突然来一下，你又得变化，还不如走一步算一步算了。比如你碰一高的台阶你就使点劲，碰个小的台阶就小步迈，就只能这样，潇洒点儿，今朝有酒今朝醉的那种。”
木木是比照着之前的“风光”生活来讲述自己的改变。而我认识的不少人，尤其是农村出来的女孩，在感染后，因为接触了一些小组与其他的姐妹，反而更加注意自己的形象。按照她们自己的话讲，当初就是农村一个“老娘们”，现在呢，在为感染者争取权益的路上，久经磨炼的身体，无论是在穿着打扮上，还是在言谈举止上，说是有很大的改善与提升也未尝不可。看着她们谈笑风生的脸，我很难想象，那几位自称（也被李哥戏称为）“老娘们”的中年妇女，CD4细胞只有50个（CD4是人体重要的免疫细胞，一般人的数量在500 - 1600个），随时面临生命的威胁。
身体的改变、心态的转变又会与婚恋与性关系的实践产生怎样的关联？暂且不管这些女性感染前的性经历以及感染的途径（相当多是其老公或者男伴传给她们的），感染了HIV之后，社会舆论乃至医学话语关注的都是如何防止她们再传播给别人，所谓二次传播的问题。也就是说，感染者基本都是被作为感染源来对待的。在这种认识前提之下，感染者们最好就不要有性生活了，免得“祸害其他健康人”。
在艾滋病的研究领域，但凡与性有关，基本都是有关性传播的。对于这些人的性与情感方面的需求，或者干脆认为其不可有，或者战战兢兢、犹犹豫豫地表示这些人有性权利，但是又有非常多的附加条件与顾虑。这样的话语，显然也影响到了女性感染者自己的认识与论述。只是，这些话语在生活面前往往显得单薄与不接地气，当其与生活实践碰撞在一起的时候，也往往会带来更为复杂而动态的效果。
性与婚姻关系的实践
木木是属于很招人喜欢的女孩子类型，因此不乏追求者，也有自己心仪的人，但是一旦牵涉婚姻，就因为各种原因自己先行躲开了，其中包括对自己感染状况的担忧。“有个国外的公司在中国驻扎的那种，他们的CEO对我特别好，追了我四年……好多条件都好，而且我特别欣赏的那种，但是我没办法答应他……（感染的事）绝对不能说，因为那是我朋友的同学……这事儿如果一旦公开了，那就是天大的事儿，不光他毁了，他家也毁了，如果我跟这个人在一起。我就得找一个默默无闻的，没有人会在乎的小人物……然后你也不可能真的找那种一文不名的人，你将来真病了，他真养不起你啊，他真伺候不了你啊，就很尴尬的。”
木木在被感染后，主要经历过两段亲密关系，虽然对性不是那么热衷，但是相比于很多女性来说，在情感与性的关系上，经历还是比较丰富的。目前她也正处在一段关系之中，与男朋友有性生活，因为查不出病毒载量，所以没有采取安全措施，也不准备告知对方。“你身体不好的时候，病毒载量就会多，传染的概率就会变高……现在我身体指标其实是比正常人还要健康的，就目前，也不敢保证永远……如果我发现自己不健康了，我不会再找，或者是有措施之类的。但我估计我不再找的面儿比较大，我可能会有这方面的自卑，但是目前没有。”
木木是家人的重点保护对象。家人支持她找对象，但是不希望找圈内人，也不喜欢年纪比她小的。但是不会强行干涉。木木刚做完输卵管一侧切除手术，觉得身体和各方面的条件都不适合要孩子。喜欢孩子，把妹妹的孩子当作自己的。她还有一个很好的闺蜜，是其非常重要的情感支持来源。
家人的支持、闺蜜的存在，对于感染了HIV的女性的生活来说，尤为重要。
相比于不少女性感染者来说，李纷是比较幸运的，因为家里人对她都特别好。“我刚得病的时候，我妹妹才刚上初中，她就说“姐姐这没什么”。我们家在我得病之后反而亲情味更浓了。大家没事儿就会聚聚。”
李纷是个胖胖的可爱年轻女孩，也是个很乐观的、带着笑意的人。她的故事，跟木木不太一样。她是因为之前的一个谈婚论嫁的男朋友而感染了HIV，现在的男朋友则是阴性（没有感染）。因为有家人的支持，她现在住在叔叔家，平常帮他们买买菜、做做饭什么的。偶尔也会来机构这边交流交流，做点志愿工作。
李纷现在有一个很好的男朋友，男朋友虽然知道她的感染状态，但依然不离不弃，只是由于男方家人的反对，也出于对男朋友的体谅，李纷主动提议分手。“其实我们分开，还是因为我有这个病，而且他家人也知道了。反正要给家人一个交代呗。咱做人的，中国人不都这样，活着不都是为了给家人一个交代。而且他们东北那边对这个（传宗接代）还是比较看重的。”
即便分手，即便男方因为家庭的压力而与别人结婚，两人还保持了非常好的亲密关系。“他已经走了三年了（分手）。但是他每天早上都会定点给我打电话，因为我8点吃药嘛。到现在为止，每天都是。”
当被问到男友知道李纷得病后，两人是否有再发生性关系，李纷说：“有时候也有，但很少，几乎就是没有。而且每次都会戴套了……还好没有传给我男朋友，这样我心理上至少会平衡一些。要不然这一个人就真是生生给害死了。”
这样的经历，在我们的访谈中并不多见。我们的不少被访者，其老公也是HIV感染者。即便对方不是HIV感染者，女方基本会采取隐瞒的方式，因为害怕被其他人知道后的可怕后果。也有的人，因为吃药或者其他原因，被动暴露了得病状况，其结果往往不是那么乐观，轻则遭遇冷漠，重则被离弃甚至遭遇暴力。在听这些故事的时候，很难只是把重点放在“疾病的传播”上，我们更多地感受到的是这些女性在生活中不得不面对的各种顾虑、困境与纠结，以及她们采取何种生活的策略来应对这些困境。对于带着HIV生活的人，其实也包括很多人的生活，非黑即白是特例，困境才是不得不面对的人生常态。
对于今后的生活，如大部分人一样，李纷也没有特别的打算与期待，家里人、朋友圈也发生了一些变化。“其实家里人对我没什么要求，但是他们都希望我找一个，包括我男朋友也说希望我找一个，说怎么着你也有个人照顾，这样生病了至少有人可以端水什么的……群里好多人都找到了，我还没找到。她们年纪小的都找到了，不过都是在圈里找的……也在考虑（在圈内找），但是就一直没遇到合适的人……主要是我之前遇到的这个太好了，再让我去找个，我觉得有点儿难度。”
还可以期待多少版本的相亲故事
与女性感染者“谈性”的过程中，日常生活的规范无处不在，不仅仅约束了研究主体（不好意思谈及不知道怎么谈），也约束了研究者（性不重要，这不是她们的需求）。
女性谈性的实践，反射的是社会对于性的态度与价值观。研究者探究，甚至批判性地挑战这种“需求”话语是必要的。
除了访谈的技巧，显然还有其他力量影响到性故事的创作。
木木与李纷，有一个相似的地方就是她们多多少少都参加了一些志愿者活动，也与感染者小组的其他姐妹有交流。小组的平台，对于她们是否愿意参加这个研究，是否愿意讲述自己的亲密故事，是有重要的推动意义的。如果不是因为李哥的小组，李哥与李姐（编者注：女性小组的联络人）平时的工作，我不可能那么顺利地找到这些女性，即便找到，她们也不可能那么容易接受有关性关系、行为方面的访谈；即便因为各种推动因素而愿意参加访谈，“不戴套”“不告知”这些不正确的困境与顾虑也不太可能被讲述。这层信任关系，是听到接近生活的“真实”故事的前提。
在访谈中，我们听到更多的其实是转述的相亲故事。比如，如何找圈里的人，如何找同样需要婚姻的男同性恋来搭伙，甚至有个别“豪放女”如何依然可以夜夜笙歌，等等。只是听说，我并没有当面碰到这些人。
此外，在听到的这些故事之外，我也清晰地知道，还有另外一些女性，因为感染了HIV，把自己隐藏起来，她们的故事，我们并没有听到，也更不容易被听见。
“女性感染者的身体与性”，这个研究不同于我以往的大部分研究的另一个地方在于，我的实践动力比以往任何时候都强。即，我希望在研究之后，甚至是研究的过程中，除了可以推动这类故事在人群中、会议上、社会上“被听见”，从而减少人们的歧视与偏见，还希望可以促发一些切实的服务，可以开展一些提高性与身体自主类、找伴、相亲类的服务活动。也因此，我与李哥一起，又争取了一个小的行动项目，以促动感染者小组自己来开展类似的活动，而不仅仅是收集故事。这个尝试，因为一些很现实的原因与困难，在停顿了一年多之后，目前仍然待续……
此类故事，尤其是相亲成功或者在感染HIV之后依然能够积极享受性生活的故事，在当下的历史与社会时刻，因为社会层面对于艾滋病的恐惧（尤其是落实到具体的亲密关系层面，而不是泛泛地反歧视），更多地也因为现实生活中寻找合适配偶的种种困境，依然不容易出现。李哥比我有才华，也更加了解这个人群。如他在日记里所言：
婚姻到底意味着什么，我不懂，也许是春天的花朵，也许是秋天的果实，只要当事人双方觉得合适就好，都应当得到祝福，关键看自己想要什么。不过，……有的问题是外在环境所迫，也有感染者自身的原因，你不难发现，很多时候我们自己觉得自己和别人不一样了，这本身也许才是最大的问题。
（本文选摘自作者所著的《性/别、身体与故事社会学》一书，由社会科学文献出版社于2018年4月出版。内容编辑自“第二章 带着HIV生活”，有删减。经授权刊发。文中所有名字均为化名。）
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