我被塞进了一个套子里 整整六年
原创 老虎 丁香医生
我叫老虎，今年24岁，目前在一家私人体检中心工作。
选择这份职业，某种程度上，是因为我相信疾病前的预防极其重要，因为在我青春期的六年里，我一直生活在一个套子里。
法国作家雨果曾经在小说《笑面人》中描写过这样一类人：
他们从小被拐卖，然后被放置在罐子里，直到长大成人，直到当身体和罐子别无二异，才允许被放出来，成为在马戏团里的满足猎奇的侏儒小丑。
在那时的巴黎，把人放入罐中是一种罪恶，而到了今天，这成了一种疾病的治疗手段。
这种疾病就是脊柱侧弯，而那个被放在罐子里的人，就是幼时的我。
「你能不能好好站着，有点正形」
一开始，没有人觉得我有毛病，因为我很爱玩，是个野孩子。
从不爱窝在桌前一整天不动，而且我写字时的姿势也不是那种弯弯曲曲，别别扭扭的样子，还在业余时间跳舞唱歌，训练形体。
只是偶尔小时候和妈妈一起去洗澡时，被说两句：「女孩子家，你能不能好好站着，有点正形。」
因为那时候母亲看到我弯下腰时，后背左右两边开始不对称，胸廓的右边总是比左边弧度大一些，她一直以为是我不好好站着影响的，却从来没有想过是一种疾病。
毕竟我周围和我同岁的小朋友，包括比我年长的哥哥姐姐，在成长过程中都没有遇过「脊柱侧弯」的问题。
图片来源：站酷海洛
孩子嘛，哪有大人总一本正经的样子，再加上我本身爱打爱闹，站姿坐姿总是奇形怪状，所以胸廓时大时小看起来并不稀奇，但正是这种不稀奇，把我塞进了大罐子里。
直到有一天，我的母亲实在看不惯我越来越明显的、歪掉的后背轮廓，把我拉到一边，勒令我站直。
这才发现，胸廓的变形与僵硬，不像是一个活泼小孩的玩笑，而是真实出现的形体异常。好在母亲之前有医学背景，当即带我了去医院。但这时候，已经晚了。
通常来讲，超过 40 度的弯曲，是需要考虑手术矫正的。那时我的弯度在 35 度左右，十分接近临界值。
得出诊断之前，家里人都没有想过这么严重。我还记得那张确诊的 X 线里，胸椎、腰椎明显弯曲，还有旋转。
我的脊柱在黑白颜色中，扭曲出的 S 型异常明显，像极了诱惑亚当吃下厄运苹果的那条蛇。
图片来源：作者提供
我那年 12 岁，看着 35 度的数值依旧一脸天真，因为我的身体没有任何不适，我看着镜子中的自己，并没有什么异样。
还不清楚在未来我要为此付出的代价。
我被塞进了一个套子里，六年
脊柱侧弯有先天型和特发型为主，而特发性比例最高，致病原因至今不明，一般认为是基因坏了事。
特发型脊柱侧弯一般高发在 7～8 岁学龄期儿童，症状会伴随一生。当年龄逐渐增大出现骨质疏松后，病情还会持续发展。
如果情况严重，还放任不管，不仅是形体上难堪，更会压迫心肺，甚至是脊髓，老年骨骼脆弱后会有瘫痪，甚至生命危险。
我确诊了「脊柱侧弯」，35 度的数值也的确很大，不幸中的万幸是不用手术，可以保守治疗。而且作为发育黄金期的青少年，我没有错过最佳治疗年龄。
我以为的保守治疗是自己平常注意姿势，但现实中的治疗比我想象的更加严肃：
要用一种叫「支具」的康复器械进行治疗，它和小时候防止驼背用的「背背佳」原理相似。
只不过支具比起「背背佳」更加坚硬，它的质地类似硬塑料，用这种材料做出一个的壳子，套在患者身上。
原理上就是借助外力，把你凸出来的骨头推回去，只不过这种支具更加坚硬，也更疼。
图片来源：cchasscoliosis.wordpress.com
做支具之前需要塑性，它和做假牙之前的牙膜的步骤相似，需要患者上身赤裸套上纱布，再用石膏一层一层由下到上塑出身体形状，从锁骨到臀部，包裹整个上身。根据塑性制定支具施加外力的地方，逐渐把你的身体扳正。
支具的塑料材质有 3～4mm，又厚又硬，医生说要 24 小时全天佩戴，除了留给女生青春期胸部发育的空隙外，其余从肩膀到臀部，我的身体都被塞到了一个套子里，且严严实实。
佩戴周期是，6 年。
也就是说，从 12～18 岁，我的整个青春期都要活在这个壳子里了。
埋进套子里的全部青春
「支具」给我的折磨，除了矫正痛苦和治疗时间的漫长外，还有很多。
因为板子厚且坚硬，并且不透气，所以不能直接贴在皮肤上，要在里面穿一件棉质衣物，也就是说，我外出时，最基本的就要穿三件衣服：贴身衣服、厚厚的支具、外套。
平时还好，夏天最难熬。别的小朋友都穿着短袖，短裤时，我至少要穿一件打底，一件宽大的可以遮挡支具的衣服。再加上中间 3mm 的「保温层」。每天回到家，里面的衣服都能拧出汗水。
戴着壳子，我也没办法在参加体育活动，因为它紧紧固定着我的胸廓，让我的呼吸量不足支撑大体力活动，壳子的形状也让我抬不起胳膊，迈不开腿。
我就这样渐渐的从一个野孩子，学会了另一种静默的生活方式，从外向变得内向，我学会了坐在角落一个人均匀呼吸，避免疯狂出汗。
中学里的同学们也会好奇，一开始他们不知道我生病了，只是以为我戴的是「背背佳」。
有些比较调皮的还会敲敲我的壳子，发出响亮的敲门声，觉得好玩，有些更淘气的会起外号，叫它「王八盖子」。
而且因为校服柔软，盖不住上翘的形状，因此我伏案学习时，后背都会隆起一个大包，远看像是巴黎圣母院里的钟楼怪人「噶西莫多」。
虽然之后大家也知道了一些情况。不过好在我的同学没有因此过分再取笑我，只是好奇我怎么活在这个壳子里的，特别是睡觉。
没错，除了白天的肉体折磨，晚上睡觉也同样难过，一开始是睡不着的。
肌肉被长时间固定在一个位置，疼痛又别扭，七扭八歪的壳子永远让我无法随心所欲摆出舒服的姿势，只能僵硬地平躺。
图片来源：站酷海洛
由于支具的力量大，到后来我的皮肤从发红到逐渐破溃。
每天有半个小时，我可以暂时脱掉壳子，由于外力作用，里面的衣服会和伤口黏在一起，需要先小心撕下来，再处理伤口，暂时风干后再穿上支具。
一段时间之后，会定期复查，再根据治疗的程度重新调整「支具」施加力量的位置，身上被压破的地方重新会结痂，再在别的地方重新破溃。
很多时候，那时的我总在夜深人静中想为什么是我？这种透不过气，紧紧压抑的日子要什么时候才能结束。
直到现在，我还会埋怨当年每年来我们小学为我们体检的大夫，因为小学生体检中是有脊柱侧弯检查的，却没有一个人认真负责地发现过，我的身体出现了问题。
更滑稽的是，就在我确诊当年的小学体检单上，脊柱侧弯的那一栏上依旧是「一切正常。」
如果不是我妈及时发现，年复一年的「一切正常」就会把我推到手术台上，让年幼的我整个脊柱都受到钢钉的重塑，可能会出现神经根黏连，甚至承担脊髓受伤，承担瘫痪的风险。
付出的代价虽然痛苦，但不至于惨烈。
从壳子里走出来
脊柱侧弯是一种安静的疾病，它没有明显症状，甚至让人觉得不痛不痒，因此被轻视和忽略。
风平浪静的舒适下，其实肌肉骨骼已经在上演无穷的伤害，整个过程犹如温水煮青蛙，等到发现，就已经迟了，就像我做支具的地方，也有很多成年人，但治疗的最佳时段早已经错过。
高考完的那个夏天，我也终于见到了曙光，骨骼发育定型，让我终于从壳子里走了出来。多年的忍受没有白费，35 度的数值被我控制到了 29 度左右。
虽然脱离了高危值，但我依旧为这种疾病留下了许多后遗症。
比如胸廓变形，皮肤上由于长年受压留下的色素沉着，肺活量变小，腰部肌肉由于长年被壳子支撑变得萎缩，没有力量。因此我离开壳子后得了腰肌劳损，不能大幅度弯腰。
因为骨骼歪曲，动不好有时就会压迫神经，呆在壳子中的塑形，令我伏案学习时脖子过度前倾，如今离开它后出现了颈椎不适，严重时出现手麻脚麻。劳动稍对姿势不利，就会腰痛到睡不着觉。
总之，离开壳子保护后，全身的关节和骨头都变得极度脆弱。
图片来源：作者提供
虽然脱离了矫正的「硬性」时段，但和「脊柱侧弯」这种疾病的斗争的「软时段」却远远没有结束。
即便远远弯度低于危险值，骨骼发育成熟，也并不代表以后不会再次因为不良姿势病情发展。
后期我要依旧注意坐立卧的姿势，平时做做单杠拉伸，游泳等有助于「侧弯」不再进行性加重的运动，也依旧要和它带来的并发症共存着。
我也知道，无论如何努力，我的形体都无法恢复到正常样子，夏天穿着稍微紧身的衣服还是能看到胸廓两边不一样的弧度，肩胛骨一边稍稍突出，肩膀一边略微低落，骨盆也不协调。
作为一个女生，很多穿衣的选择被侧弯限制，也会时常面对自己不完美的身体产生自卑和焦虑。担心别人看我的眼光，也会害怕日后遇到自己喜欢的人被嫌弃。
图片来源：站酷海洛
我很幸运，在我敏感的青春期，带着壳子治疗的时候，没有遭受过同学的嘲讽和孤立，也没有错失好朋友的结交。
虽然有过几次不好的经历，但会看时依旧可以一笑了之，对于我周围的大多数人来说，我身上的壳子仿佛透明，畸形的体型也没有被议论。
这种宽容又尊重的环境，让我从壳子里走出来后，虽然面对身体上仍然残留的很多不适，但对待未来依旧充满信心。
作为经历过这一切的人，在后来面对很多先天缺陷的人时，让我多了另一个角度，有了更多的同理心。
也许他们并不需要人群的同情或是过分关注，也许忽略掉残疾，和其他人一样被同等对待才是对他们真正的尊重，毕竟比起身体的畸形，最可怕的还是疾病恢复期间出现的心理畸形。
脊椎侧弯（脊柱侧凸）是指人的脊椎有侧方弯曲，多半不会疼痛，最常见的类型是「特发性」，意味着确切的病因还不清楚，可在婴儿期和幼儿期发病，但大多数病例发病于 10 岁至骨骼发育成熟之间。
青少年脊柱侧凸并没有生命危险，大多数的畸形不会引起严重的问题。但有些则会随时间日渐加增，如果侧凸确实增大，可影响心肺功能。非常严重的畸形也可能会压迫神经根和脊髓，引起瘫痪。
国际上对脊柱侧弯对发病率研究，最常见的结果为 3% 左右。
对于青少年儿童来说，家长可以让孩子做一个简单的站立体前屈，从后方观察孩子两侧胸廓、肌肉的隆起程度，只要不是差异特别大，就不用过度担心；如果差异过大，需要及时就医。
对于成人来说，严重的脊柱侧弯一般是特发性的，一般认为和基因、环境关系较大。平时的姿势不对只会产生较为轻微的两侧差异，不会严重到成为大角度的侧弯，但为了脊椎健康，还是尽量注意一下自己的姿势哦。
科学审核 周柏林
北京大学医学部外科学博士
科学审核 翁凯翔
北京体育大学运动医学博士
康复医学治疗技术师
作者 老虎
策划 天线
监制 Feidi
封面图来源 站酷海洛
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