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罕见病患儿妈妈看“三孩”:希望能得到更多保障

家庭生活报 2021-09-07 00:37 大字

“三孩”政策是近期我国社会生活中的一件大事。8月20日,施行近20年的人口与计划生育法迎来第二次修改:“三孩”政策入法,社会抚养费及相关处分的规定删除。这也标志着,我国正式进入“三孩时代”。

然而,生育一个孩子从来不是添一双筷子那么简单。最近,国家也出台了包括教育、住房等一系列配套措施,而未来,一定还会有更多类似的举措,来鼓励大家多生孩子。但深入思考,老百姓生孩子最担心的是什么?除了教育经费不够、没人带孩子、影响事业,最怕的还是生一个不健康的孩子。尤其是如果孩子因为不可控的基因突变得了罕见病,整个家庭就更是坠入深渊。

不得不放弃的生活

笔者就是一名罕见病患儿的妈妈。孩子从出生到7个月,一直是个健康聪明又漂亮的孩子,没想到在7个月的时候因为发烧而突然发病,几经辗转最终被确定为Dravet综合征。这是一种癫痫脑病,也是一种罕见病。这种疾病会随着孩子年龄的增长,出现发育大幅度的落后、走不好路、说不好话、智力较低等病症。患病的孩子通常无法去学校接受正常教育,更谈不上成年后的自食其力。这种病就像在孩子的身体里埋了一颗随时可能爆炸的炸弹,一天24小时离不开照护。而且罕见病治疗费用高,很多药都不能进医保。笔者接受过高等教育,原本有着大好的事业,可现在为了照顾孩子,不得不完全放弃事业和多彩的生活,被困在家里。

不可预知的风险

笔者和孩子爸爸都是健康的,但孩子自身却发生了不可预知、不可控的基因突变。更重要的是,我们并非备孕期或孕期各种不注意的父母。反而小心谨慎、尊重科学、按时产检,可即使这样,仍有可能生下一个有疾病的孩子。现在国家鼓励家庭多生孩子,有疾病孩子出生的风险也大大增加。对此,国家政策是否考虑到给这样的家庭更多的支撑和保障呢?

以罕见病为例:虽然被称为罕见病,但这些疾病其实离普通人群也并不遥远。据统计,全球约有6000-7000种罕见病,总患病人数约4亿人。每个健康人都可能存在着与罕见病患者相同的致病基因,只是未表现出疾病状态;或者存在基因的新生突变,而这些问题基因将可能导致下一代出现疾病状态。

通常来说,产妇在孕期都会做很多检查,但目前,基因筛查并不在普通产检之列。因此,在提倡多生育的大背景下,从优生优育的角度,未来都需要尽可能降低这个风险。尤其是号召生“三孩”后,产妇年龄偏大,不确定风险也会增加。只有国家与个人共担这个风险,才不会打击大家的生育意愿。

渴望拥有的保障

此外,由于特殊教育机构数量少、水平不高,康复类医院和专业人员太少,大家不得不选择私人康复机构,但是费用太高。如果特殊教育机构能像幼儿园一样,每个地区均匀分布,同时康复水平也均匀,就可以让这些孩子得到有效康复。

治疗方面,也希望药品监管部门能积极履职尽责,加快研究和鼓励特殊药品的引进;希望卫生健康部门加速建立罕见病诊疗急救网络,以病种为对象,把资源投给对其有深入研究的医生,帮助医生构建诊疗网络;希望医保部门动态调整罕见病药物报销目录,用共享患者诊疗分析数据的方式,鼓励商业保险参与罕见病药物的支付。

“三孩”新政是一个契机,希望国家在鼓励更多家庭多生孩子的同时,也能关注那些已经不幸患上罕见病的孩子,让他们和他们的家庭能有更好的生活。 (奚冬琪)

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