癌症患者的疾痛 为什么值得记录？
原创 潘闻博 偶尔治愈
数年前，哈佛大学人类学教授阿瑟·克莱曼（又译 凯博文 ）收到一封来自湖南的信，落款是他上世纪 80 年代访谈过的一位患者。在那个年代，克莱曼深入中国大陆，开启关于精神医学的调研。
在这封信中，当年的受访者告诉克莱曼：
「我只想感谢你，30 年前你访谈我的时候，你是唯一一个认真倾听我经历过什么的人。你倾听我所经历的，这让我感觉更坚强。」
哈佛大学人类学教授阿瑟·克莱曼
图源：网络
2016 年，克莱曼把这个故事讲给中山大学社会学与人类学学院副教授涂炯，他告诉对方，「倾听是一种治疗。我对此感觉非常好。我想你们可以用这样一种方式来做访谈，借此表达你们真的关心被访者，而不仅将之当做一个观察对象。」
四年后的 2020 年 5 月，涂炯所著《癌症患者的疾痛故事——基于一所肿瘤医院的现象学研究》一书（以下简称《癌》）出版。
比之于普利策文学奖作品《众病之王：癌症传》这类纵横古今、宏大叙事的作品，涂炯的田野调查关注的是具体而微的人，它聚焦于患者个人和家庭，将他们的经历和体验置于研究中心。
这种视角有别于生物医学视角，它不仅把癌症视为一种病理过程 —— 患者的生物或者社会功能暂时或者永久性紊乱，甚至直面死亡。在这种视角下，癌症还剥夺了患者对身体的控制、对生活的判断。患者、家属以及更广泛的社会关系，身处一种鲜活的体验之中，被疾病所困扰。
这些体验被讲述和记录，在某种层面上，也是患者用自己的方式为个人经历赋予意义，从而理解自我，建构新的身份和生活场景，是一种主体性的修复。
癌症患者之痛
事故发生在 2019 年 1 月。广东省一家著名的肿瘤医院内，一个癌症病人从高楼纵身一跃，跌落到大厅地面。「 X 号楼大厅地面有病人跳楼了！」门口，一个保安边跑边喊。
患者主要出血部位是头部，分辨不出性别。他（她）看起来个子很高，显得消瘦，病号服下露出苍白的皮肤。因为是从高处坠落，病人的腿骨折内翻十分明显，身旁散落着的，是几乎每位术后患者都会带着的袋子。但分不清那是营养液袋，还是造口袋。
肿瘤医院每天都有人死亡，但以跳楼的方式结束自己生命，尤为惨烈。两个穿制服的人用类似棉袄一样的东西将死者的头和脚兜起，搬到旁边的担架，盖上白布后，迅速离开现场。事故现场地面，只留下一滩快凝结的血。
这是社会学田野调查研究小组其中一个成员，在这家肿瘤医院目睹的一幕。让研究小组成员疑惑的是，这是一家名声在外的肿瘤医院，来此就诊的患者治疗希望往往较大，那位病人为何放弃生的机会，选择跳楼自杀？
「病痛对病人身体、心灵的折磨有多大？癌痛到底有多痛，能让一个人『坦然赴死』？」研究小组成员感慨。
类似的发问贯穿于整个研究。
在 5 年间，本书作者涂炯和她的学生们以广东一所肿瘤医院为田野点，进行社会学调查。他们穿梭在病房、门诊室、挂号厅等地之间，和病人、家属、医生、护士、志愿者交谈。研究者们记录了患者对疾病诊疗经历的描述，还有他们对生活经历的追溯，以及对个人、家庭与社会关系的反思。
书籍封面
图源：社会科学文献出版社微博
当下，关于癌症的学术研究汗牛充栋，市面上亦不乏通识读物。但研究主要聚焦于三个层面：癌症患者的经历与认同；癌症的风险与责任；癌症生物临床相关的发展、政策与法规。
近年来，研究者们逐步将目光投射于癌症病人的疾痛体验上。如《癌》书中所言，「作为旁观者，大多数时候我们清楚治疗过程，也能看到治疗效果，但治疗过程中病人的病痛体验，往往被我们忽略。」
这一叙事理念承袭自阿瑟·克莱曼。作为当代医学人类学及社会医学的主要代表人物，阿瑟·克莱曼最卓越的贡献是对「疾痛经验」的体察和感悟。
如果说，「疾病」是医生根据病理理论解释和重组疾病时提出或发明的，那么，当我们使用「疾痛」这个词时，则是讲述病人对于疾病引起的身体异常、不适反应的切身感受, 亦包括病人家属对这种感受的琢磨。
这种种鲜活的经验，需要被放置于社会、经济、历史、文化、心理的全关视野中去理解。
被啃噬的人生
《癌》一书中，一个癌症患者如此描述自己的疼痛感受。
「全身都痛，痛得睡不着觉，坐着也痛，站着也痛，躺着也痛，腰上的管子一碰到就痛，管子放在各处都不舒服，不知道何时才能好。」
频繁出现的「痛」字，读来触目惊心，却似乎无法完全表达他所遭受的苦难。
在阿瑟·克莱曼的著作《疾痛的故事——苦难、治愈与人的境况》中，患者戈登·斯图尔特曾这样描述他对癌症的恐惧：「当我听到癌这个词时，就知道这是死刑。癌症让我们想到一种慢慢拖延的折磨，从内部被啃噬。」
《癌》中，66 岁的食管癌患者梁伯（化名），因病情反复而感到迷茫、混乱，经历「希望又失望，心情起起落落」，绝望侵袭时，他甚至说「有时候真的想死」。
除了肉体与精神的掠夺，在社会关系层面，癌症对一个人的剥夺也清晰可见。
《癌》中有这样一个例子：一名患者去邻居家串门，喝完茶离开，偶然看见主人偷偷扔掉自己喝过茶的杯子。患者回家后，难过许久，感觉被人嫌弃。
患者梁伯也曾说，癌症就像是贴在身上的标签，「像劳改人员，很难被社会重新接纳」。在「谈癌色变」的大环境下，许多患者在沉默中忍受痛苦，不愿与外人交往，害怕病情公开后，会招致异样的眼光与歧视。
美国学者苏珊·桑塔格曾解释说，「癌症」这个名称，让人感觉受到贬抑或是身败名裂。只要某种特别的疾病被当作邪恶的、不可克服的坏事，而不仅仅是疾病，那么，大多数癌症患者一旦知道自己所患之病，就会感觉在道德上低人一头。
因此，数量惊人的癌症患者发现他们的亲戚朋友在回避自己，家人把自己当作消毒的对象，好像癌症和结核病一样是传染病。「与患有一种被视为神秘恶疾的人打交道，那感觉简直像是一种过错。或者更糟，是冒犯了禁忌。」
但是，这些社会心理层面的震荡往往被忽视。过往多数叙事框架中，人们认为医学技术的治疗才是核心，身体的治愈才是正途。但事实上，对于癌症患者和他们的家人而言，罹患癌症无异于一场「灾难」或者「谋杀」。
面对较长的治疗周期、不确定的治疗结果，患者逐渐累积一种习得性无助。在这样的疾痛经验中，患者和家庭都被囚困在疾病之中，疾痛的折磨、生死的考验，迫使他们重新思考人生与周遭的世界。
在当下的医学话语中，我们总呼吁「理性、冷静有素养的患者」。却忽视了他们在这样的疾痛经验中，已重新建立一套自身更能接受的话语体系去洞察生活。
对于正在遭受疾痛折磨的人来说，科学、秩序和理性智慧已非至关重要。
为何讲述疾痛？
癌症患者和家人一旦进入医院系统，便意味着与以往生活切割开来。尤其是癌症患者，他们仿佛一座孤岛，只能在日复一日的治疗中，感受疾病对自己身体的改变。
「慢性疾病使患者丧失自我，让患者过一种受限制的生活，经历社会隔离，感到羞辱和名誉受损，给他人带来负担。」《癌》一书中写道，「这些都影响患者的自我意识，让他们感觉越来越不能掌控自己的生活和未来，威胁到他们的自尊甚至自我认同。」
因此，从某种层面来说，癌症患者需要重新做一种建构，帮助自己重新理解，「为什么是我，我是谁，我经历了什么」。
癌症病人确诊之后，震惊之余，往往开始回顾往事，试图找寻自己生病的缘由。
书中写道，解释疾病对患者而言意义重大。在西方医疗中，身体出现故障，往往有明确的原因，有明确的诊断和治疗。如果一个人的痛苦找不到直接原因，个人痛苦的合法性就会遭受质疑。相反，找到病因，明确了痛苦来源，患者的疾痛就能减轻。
在中国这家被当做田野调查点的肿瘤医院，几个在机关当过干部的患者均表示，自己是因为以前工作应酬过多，所以才得了食管癌。
一些病人甚至会联系自己的生活史，从中找出关联，解释疾病的发生。一个 50 多岁的患者把自己得食管癌，归因于年轻时喝了一碗特别烫的猪肉汤：「没有去看医生，自从那一次烫伤，病都积压着，直到今天爆发了。」
《癌》中的相关内容
图源：社会科学文献出版社微博
在中国，疾病更是与家庭、人际关系等紧密相连。64 岁的食管癌患者张建（化名）说，自己生病是因为常常为儿女着想，却因与儿女意见不合导致总发脾气；另一名男性患者强调，自己为了养家糊口，晚上常常熬夜工作，长期不健康生活，才导致现在的疾病。
学者 G.H.Williams 1984 年的研究称，疾病解释就是一种叙事重构，患者通过把人生的不同方面联系起来，从而修补身体、自我和世界之间的断裂。患者的叙述，是用自己的方式为个人经历赋予意义，从而理解自我，建构新的身份和生活场景。
也只有这样做，他们才能适应「癌症病人」的新角色，为日后的生活找到支持力。
同时，在涂炯看来，一些癌症患者向他人倾吐自己的疾痛叙事，是为了摆脱孤独，寻求命运共同体之感。
在这家肿瘤医院，有一对在同一病房生活一个多月的病友，他们互称「难兄难弟」。病友间的交流，让个体的病痛经验变成集体的共同经验，让患者之间有了同病相怜之感。「通过和周围人接触，患者心理、自我认知发生变化，不再觉得自己是唯一不幸的人。」
「这种抱团取暖不仅是情感互助，」《癌》一书总结道，「与其他患者的关联和命运共同体的感觉，让患者的疾痛体验离开私人领域，进入一个包罗万象的政治、社会语境。」
「以病人为中心」
「看病如同流水作业」。《癌》一书呈现了这样的医疗景观。
人数众多的患者们涌进肿瘤医院。在门诊室，医生几分钟就要诊断一个病人；在检验室，医务人员把一个个患者推进仪器，又快速推出来；在手术室，医生们忙于一台又一台的手术。
在涂炯看来，手术治疗只是针对患者身体的修补，「在科学指导下，这些高精尖技术能切掉患者肿瘤，但并不能改善患者的福祉」。
这种医疗作业背后，呈现的是「以身体为中心」的生物医学模式。这种模式主要关注患者躯体的疾病治疗，无暇顾及患者的整体体验。
《癌》作者涂炯
图源：中山大学青工论坛
作者以食管癌患者的手术体验为例。手术前，患者的身体被各种医学检查数字化地衡量。手术将身体当做可拆解、修补的「机器」，术后，患者遵从医生的指导重新练习身体功能。
在这一医学化过程中，每一步，都带给患者诸多挑战：手术导致身体「千疮百孔」，插满全身的管子对身体一再束缚，恢复期的基本生理功能需要学习和适应。
「患者无法依赖身体进行哪怕最简单的日常活动，感觉被自己的身体背叛」。研究者称，出院后，即使手术在医学上被定义为「成功」，患者依旧感到身体脆弱，随时担心癌症复发，并深感身体不能被管理。
而在另一些时候，医学治疗甚至破坏了身体的完整性和功能性。患者抗拒这样的破坏，但面对重病的威胁又别无选择。
一位研究团队成员提到，在一次访谈中偶遇了自己的高中老师。
「他在此手术，第二天就要出院。全然没有讲台上的威仪，此时我高坐在靠椅上，他却像个犯错孩子蜷在地上的小板凳，和我讲话都是轻声细语，并且全程捂嘴，躲闪着我的目光。我故意提起他当年的教学风采，他立马神采奕奕，而后，他低头轻声说，现在哪里敢想这些事了。」
医患的分野就在于此。双方对疾病的理解不同，对治疗效果的理解也不同。对于医生来说，诸如肿瘤的成功切除就是治疗效果。但对于患者而言，拥有一个有质量的生活，才是有意义的治疗。
在二元的医患关系中，医生被认为拥有更多的专业知识，缺乏专业知识或仅有外行知识的人在生病后应积极寻求医生帮助，被期待遵照医嘱，尽快「好起来」。在这种框架中，患者成了某种层面的客体。
但显然，研究者对患者疾痛体验的记录和书写，是在试图修补患者的主体性。
就如书中所讲，「医学不仅治疗疾病，也需要关怀和照顾病人。治病救人的医学，终将是以人为本的。」
撰文：潘闻博
监制：苏惟楚
封面图来源：站酷海洛
参考文献
[1]涂炯,张文义,凯博文,程瑜.人类学、医学与中国社会的发展:访凯博文教授[J].思想战线,2016,42(05):4-9.
[2] 苏珊·桑塔格 著,程巍 译.疾病的隐喻[M].上海译文出版社:上海,2014.
[3] 阿瑟·克莱曼 著,方筱丽 译.疾痛的故事：苦难、治愈与人的境况[M].上海译文出版社:上海,2010.
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