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病儿每日靠输血续命 大家劝我放弃 妻子却再生个孩子救他

澎湃新闻 2020-05-13 11:28 大字

“小康不怕疼,我要快快好起来,跟好朋友一起去上学,学知识,长大了要当一名警察,保护好人,抓坏人。”每次小康住院治疗接受输血时,他总会乐观地对护士说这句话。看着小手被扎满针眼仍然保持微笑的儿子,我其实心如刀割。男儿有泪不轻弹,背着儿子擦去眼泪后,我告诉自己要坚强起来,为了儿子尽一切的努力。(图为护士在给小康打针)

我叫陈义宣,广东省潮州市潮安区登塘镇枫树员村人。1998年我与妻子张桂娣结婚,以前我在村里经营一家小饭馆,以家常小炒为主,每个月也有四五千元的收入,那时候尽管忙碌,生活还算安稳。2013年6月7日我们家又多了一名新成员,我看到出生的儿子,心里真的高兴极了,我为儿子取名陈鸿康,意为鸿图大展、幸福安康。(图为我和妻子、小康在医院外的路边吃饭)

2013年9月,三个月大的陈鸿康脸色苍白,并伴有咳嗽,我带他到潮州市保健院看门诊,检查后医生说是肺炎,随后一个星期小康都在潮州市保健院接受住院治疗,但症状不见好转。便到潮州市人民医院做检查,被诊断为重型β地中海贫血。这个消息让我难以接受,我又带着小康相继来到深圳华大临床检验中心、广州金域医院看诊,结果都是重型β地中海贫血,无奈的我们只能接受这个事实。(图为小康的疾病诊断证明书)

2014年1月,我带着儿子到广州中山大学附属第二医院治疗,为了能治好儿子,我不愿放弃任何机会。我们治疗分两步走:一方面我带着小康走上漫长的输血治疗。另一方面,我们全家人在医院做了配型,不幸的是我们与小康的配型均未成功,所以只能寄希望于中华骨髓库找到合适的配型了。从2014年1月开始,我在中华骨髓库建档,每隔半年就会带小康到中山大学附属第二医院寻找合格的骨髓,只希望奇迹早日出现。(图为小康在医院接受治疗)

由于血库紧缺,我每半年就会在中心血站献一次血,好让小康有用血优先权。记得有一次小康急需用血,之前的优先权已经使用过了,血依旧不够用,那时我真的很绝望。幸好献血中心有一个志愿者小姑娘,直接说愿意献血给我的孩子,我感动得泪流满面。求医路上,遇到这样的温情帮助,让我在救儿的路上更坚定了。(图为2020年3月21日,在医院外的路边,我妻子喂小康吃馄饨。)

2016年,医生说可以通过脐带血自体移植来治疗。这个消息让我们夫妻俩燃起了新的希望,但我一想到如果配型不成功,再生一个孩子又是巨大的负担,但妻子不愿放弃这个机会,坚持再生一个孩子。2018年5月1日,小女儿满载着全家的希望降生了。然而小女儿出生后,脐带血的配型却只有五个点相符,属于半相合,匹配性低,移植手术风险比较高。所以,希望又一次落空了。(图分别为小康在帮大人扫地;小康在写作业)

周围的人都在劝我们放弃,说孩子是治不好的。但我们从来没想过放弃孩子。2020年4月28日,医生说深圳市血液中心再次找到一个愿意捐赠骨髓的志愿者。但移植手术费包括押金高达35万,这治疗费用对于我们来说真的是天文数字。孩子长达6年的治疗早花光了所有积蓄,我们家还欠下了十多万的外债。(图为小康在医院接受输血治疗)

因为要带着儿子到各地治疗,我们也无暇去打理饭店的生意,就直接关掉了。夏天我在一个游乐场的餐厅做厨师,每年工作四个月,月收入5000元,平时一有空,也会接一些装修电路的散工来做,但有活的机会不多。妻子在陶瓷厂做印花工,一天工作12小时,每个月2200元。我之前有在村里承包鱼塘养鱼种树,但没时间打理每年只有5000元收成。一天忙个不停,全家都为小康的医疗费而努力,因为这是我们家唯一的愿望。(图为我在鱼塘边浇菜)

周围的人都在劝我们放弃,说孩子是治不好的。但我们从来没想过放弃孩子。2020年4月28日,医生说深圳市血液中心再次找到一个愿意捐赠骨髓的志愿者。但移植手术费包括押金高达35万,这治疗费用对于我们来说真的是天文数字。孩子长达6年的治疗早花光了所有积蓄,我们家还欠下了十多万的外债。(图为小康在医院接受输血治疗)

这几年来,看着一个活泼可爱的小男孩逐渐变成面色苍白的小病号,我的心里异常难受。在这条漫漫求医路上,哪怕生活再难,孩子灿烂的笑容与坚强是我们坚持下去的动力。现在我通过亲戚朋友凑到21万,算上移植手术前后需要的大量自费药,尚有20多万元的费用缺口。我不知道我还能撑多久,我只想治好我的孩子,他的人生才刚刚开始,他的警察梦还没有实现。(图为小康学习敬礼,他的梦想是当一名警察)

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