特殊孩子母亲的探索与自救 “他们得自己过”
马宁夫妇与女儿在一起。受访者供图
和同事聊起时，马宁总要去掩盖家里的“一地鸡毛”，尽量扮演出一副岁月静好的样子。但回到家，她又不得不面对两个自闭症女儿。
卸下不同空间的这两副“面具”，马宁花了两年时间。
“接受现实、重振自己”后，她开始不厌其烦地示范一个简单动作无数遍，来培养女儿的自理能力。在她的支持下，爱人创建了国内第一个线上自闭症干预平台alsolife。
和马宁一样，唐氏综合征患儿的母亲延秋和重度智障的患者母亲关振媛，也一直在不断探索、自救，努力把孩子推向正轨。
“我能陪他（她）多久？”
“每天一睁眼，就没办法卸下两副‘面具’”
初为人母时的马宁，喜悦是双倍的。
2005年，她顺利诞下一对双胞胎女儿。她给女儿取名叫可欣、可奕，取“可心可意”的谐音。
被全家人捧在手里疼。家人却发现，两个孩子成长过于缓慢。快两岁时，她们还不会与人对视，不会模仿，也不会说话。
之后，可欣、可奕被确诊为低功能自闭症。
原本双倍的喜悦，变成了双倍的痛苦。
马宁不服气，她和爱人学历收入优异，智商、情商都不错，自闭症的女儿们，是哪里出了差错？
女儿被确诊那段日子，十分难熬。马宁记得，“每天一睁眼，就没办法卸下两副‘面具’”。
在公司里，她是表现优异的员工。每和同事聊到育儿时，她都要掩盖家中这“一地鸡毛”，尽量扮演出一副岁月静好的模样。
但回到家，面对两个自闭症女儿，她又不得不开始学习，什么是自闭症、自己该怎么面对、孩子们如何才能康复。
日积月累了两年。2009年4月2日（自闭症关注日）前夕，她终于鼓起勇气，将自己的压力释放。
她将自家有两个4岁的自闭症患儿写下来，又讲述了过去两年多来自己的痛苦、压抑和自我封闭。然后以电子邮件的方式，将这份“信”发给了自己亲近的朋友、同事。
收获的关爱和支持出乎意料。他们不仅给了可欣、可奕一份偏爱，还参加起自闭症儿童作品的义卖活动和公益活动。
这让马宁走出了“接受现实、重振自己”的第一步。
她雇佣两名阿姨来照料可欣、可奕。除了在康复机构，她努力让孩子进入一家私立幼儿园学习了一段时间，“当时觉得，让她们与同样的心智障碍者一起学习，不如将她们放到专门的训练机构和正常的社会环境中成长。”
开销最大的时候，两个孩子每个月的康复费就要花两万元。但机构一对一的辅导，并没有期待的效果。可欣、可奕的进步非常有限，又极其缓慢。
马宁屡次向“前辈”家长取经，迈出了第二步。
她把两个孩子送进培智学校。
全家的重点，也跟着都转移到孩子的生活自理能力培养上。一个拿勺子的简单动作，要分解成一步一步，不厌其烦地重复演示无数遍。
经历了几年的时间。如今两个孩子学会了吃饭、穿衣服、如厕，甚至还学会了骑单车。
但这些远远不够。因为两个孩子时刻离不开大人的辅助，这让马宁对未来的忧虑更深一些。
培智学校提供的是九年制义务教育，这个阶段的教育结束后，不同于高功能心智障碍者可以生活自理、学习职业技能，结束培智学校的九年义务教育后，可欣可奕又能去哪里呢？
“况且，陌生人对低功能自闭症患者的理解和宽容有多少？”马宁担心等女儿们成年，失去了“儿童”身份的保护，异常的行为和失控的情绪，除了吸引来质疑的目光，再无其他。
她走出了第三步。
2016年，在她的支持下，通讯行业工作的爱人辞掉工作，和其他两位同样是自闭症儿童的爸爸们，一起联合创建了国内第一个线上自闭症干预平台alsolife。
这是自闭症患儿家长们的探索与自救。
“你知道吗，我连飞机都不敢坐”
延秋与自己儿子圣轩的和解，要比马宁要更早一步。
吉林白城的她，43岁时怀上圣轩。作为“大龄产妇”，她慎之又慎，分别在白城、长春、北京都做过产检。
但小概率事件还是发生了。儿子圣轩被确诊为唐氏综合征。
作为家中独女的她，前半生都很顺遂。她很疑惑，“难道这就是人们说的，享多大福，就得受多大罪？”
相比马宁长期的压抑和自我封闭，延秋行动利落、迅速。在圣轩2岁时，她放下一切，带着儿子到北京“求解”。
按照老师指导，家中搭建起感统训练器具，圣轩开始了每周两次的感统训练和早期干预训练。年幼的圣轩不懂这“重重障碍”是什么。最初一年，训练就是在圣轩的哭声中度过。
为了让圣轩能尽快适应，延秋和别的家长一样，也带儿子去游乐场。同样是钻网圈、过独木桥，拽着圣轩跳蹦蹦床，只不过每次精疲力尽的是延秋自己。
圣轩的手指肌肉张力弱，五个手指只有三个手指有力量。4岁起，延秋就带他上钢琴课，加强手掌控制力。
也是同年，延秋第一次带着圣轩到游泳馆，希望以此来改善唐氏儿常见的胸腔、骨骼异常，和肢体协调性差的问题。
孩子逐渐长大，2010年，延秋再次来到北京“解题”。她先后把圣轩送进融合幼儿园和朝阳区实验小学新源里分校特殊教育班。
绘画、跆拳道、舞蹈、篮球、书法……多种尝试之后，圣轩的进步日渐明显。他胸腔发育良好，手臂、手指肌肉力量提高，还成了学校鼓乐团的鼓手，“自信阳光了，话也多了”。
圣轩喜欢舞蹈，有着同龄男孩罕见的柔韧性和乐感。
2015年，圣轩报名参加“明日之星”舞蹈比赛。担心失去报名资格，延秋最初没有提圣轩的特殊情况。登台前一天晚上，圣轩发烧、呕吐。延秋有心放弃，但圣轩说“我要上台”。
舞台上演绎民族舞蹈的男孩动作优美、神情质朴。赛后，评委得知圣轩是一名唐氏综合征患儿，大为惊讶。也是在这次全国的比赛中，圣轩获得独舞金奖，掌声随之而来。
只有延秋知道，这对圣轩来说有多不容易。
反复训练、试错、投入大量精力和时间，“他能和普通孩子一起接受考验，获得尊重”，延秋笃定了这样坚持的意义。
但她又生怕自己不能坚持足够久。
延秋自己患糖尿病已15年，胰岛素不离身。2012年，丈夫又遭遇车祸突然离世。
2015年，她在北京心脏病突发，直接去医院手术，植入了心脏起搏器。一次和圣轩回家途中，她突感心脏不适，坐在便利店门口不敢动。让圣轩到附近的药店去买救心丸，“孩子答应得很好，可是到了药店把药名忘了。得亏药店服务员认真，根据孩子的表述和分析拿了药，还把圣轩送到我身边。”
延秋心疼又难过。如果自己不在，儿子困难时还有谁能帮忙？
“你知道吗，我连飞机都不敢坐”，延秋小心翼翼，她还不敢老。
“我能陪她多久呢，他们得自己过”
无法与时间为敌，关振媛已经老了。
她今年64岁。
她常和别人说，“家里仨孩子等着我呢”。这三个孩子，是她38岁的女儿王茜，和两个小外孙女。
王茜1岁时，持续几天高热，致使大脑受损、发育迟缓，学什么都比别人慢。7岁上了小学，王茜的劣势更加明显。关振媛带着她到儿研所做了一系列检查和测试，最终确诊为智力障碍三级，即重度智障。
自此，关振媛有意培养王茜的生活能力。搬家、选房子，她专门挑可以乘公交直达学校的地方。中学时，就“狠心”让王茜自己坐公交车上学。
九年义务制学业结束后，王茜继续在培智学校上了一年职业培训。关振媛帮她女儿选的是烹饪，“理由很简单，别饿着自己。”
2012年，王茜结婚了，爱人在超市工作，这让关振媛心里的一块石头落地。之后，王茜又先后生下两个女儿。两个健康的小外孙女，成了关振媛生活里的最大动力。
但王茜自己对于“母亲”这一角色的理解很浅薄。她只知道自己当了妈妈，但当孩子们打闹影响她睡觉时，她会毫不犹豫把她们推开。
疫情期间，早晨8点到10点，关振媛要到小区门口做志愿者。尽管只有短短两个小时，但她经常接到王茜打来的电话，“妈妈，她（孩子）又不穿衣服”，“妈妈你快回来，她们不吃饭。”
也因此，在两个小外孙女口中，“我的好妈妈，下班回到家，工作了一天多么辛苦呀”这首儿歌，悄然变成“我的好姥姥，下班回到家，工作了一天多么辛苦呀”。
64岁的关振媛，现在还是这个家里的顶梁柱。但她有意识地让王茜承担起打扫卫生、做早饭、给孩子洗衣服冲奶粉这些任务。
她也在慢慢撒手放开。女婿上班回来晚，她尽量让女儿一家四口共处。她还申请了公租房，想再努力“推一把”，让王茜在自己的小家里独立。
“我能陪她多久呢？她需要的是自己的家，他们得自己过。”
（文中延秋为化名）
新京报记者张静姝
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