疫情里的武汉血友病患者：全额垫付用药费用，或面临致残风险
记者 | 金淼
编辑 | 许悦
“血友病也是重症病种里面的，为什么不给我们一个（报销）的明确说法？病友全额去开药，经济根本受不了。这么长时间，家属不能复工，又要生活又药用药。”黄屹洲说。他是湖北的血友病患者。
新冠疫情给各类患者带来的次生灾害还在继续。“我们不知道该怎么面对这场灾难了，疫情当前，疫情肯定放在第一位，但我们只希望报销用药或者坚持到疫情结束。”黄屹洲说。
同需要长期用药的慢性病患者相同，疫情期间湖北血友病患者用药和报销都受到了严重的影响。但不同于肿瘤、高血压在内的慢性病用药及治疗已经得到了足够的重视，各区已有医保门诊重症（慢性）疾病定点零售药店提供购药服务。血友病患者目前还处于购药途径少、报销政策不明晰、不知道去哪里看病的状态里。
2月28日，武汉市新冠肺炎疫情防控指挥部下发《关于做好疫情期间门诊重症（慢性）疾病患者购药服务保障工作的通知》，通知明确从即日起，按照武汉市社区封闭要求，各区严格落实药品社区代购，由社区安排工作人员或志愿者帮助门诊重症（慢性）疾病患者进行购药，不得跨区购药。
但血友病患者的疑问来自于，对于血友病这样一个罕见病而言，各区内是否真正能够实现不跨区购药？如果不能跨区购药，患者的购药途径又应该是怎样？
“好多病友打市长热线，问题丢到社区，社区说买不到，就不了了之。”黄屹洲说。
而在武汉200公里外的荆州，虽然还没有有不得跨区购药的规定，但是血友病患者同样面临断药的风险。
袁彪的父亲从从荆州市拿到十几瓶血源性凝血酶原复合物回到家，把药放在家门口，就去家旁边的小屋自我隔离了。
为了拿到这十几瓶药，袁彪父亲先向公安了申请从镇上去荆州的通行证，然后穿戴者镇上拿来的一套防护服和N95口罩，往返了一趟荆州。
血源性凝血酶原复合物是《血友病诊断与治疗专家共识（2017年版）》中B型血友病患者首选的替代治疗方案。替代治疗根据频次可分为按需治疗和预防治疗，预防治疗是维持患者正常关节和肌肉功能为目标的治疗。
《专家共识》也明确此前由于医疗保险和药品供应等原因，国内患者没有条件实施预防治疗，导致70%左右的患者成年后都有关节残疾。2017年医保目录调整时，将血源性凝血酶原复合物纳入到医保报销范围内。
但眼下，却有患者因无法享受到医保即时结算，面临断药致残的风险。
“原本患者都是在医院报销，即时结算，现在医院用来收治新冠肺炎病人，（血友病患者）只有去药店。”黄屹洲说。
2月11日，武汉在原有2家的基础上，新增了8家基本医疗保险重症点零售药店为武汉市民门诊重症慢性病参保人员开展服务。2月23日起，药店的数量增加到了50家。
虽然2017年武汉市人力资源和社会保障局发布的《关于调整基本医疗保险门诊治疗重症（慢性）疾病有关政策的通知》中已将血友病列入基本医疗保险门诊治疗重症（慢性）疾病病种，但作为一种罕见病，它并未被列入此次武汉市医保门诊重症（慢性）疾病定点零售药店服务的10个病种范围内。
而不在该范围，则意味武汉血友病患者不能即时结算，“我们目前了解到的情况可能是患者购药前需要打电话向区医保局报备，在疫情结束后，拿着发票去去医保局办理报销。”黄屹洲说。
但有患者打电话给区医保中心得到的答案是，“区里说报销不找他，找市医保。”，“病友主动电话咨询，工作人员回复得也不一致。”也有患者得到的回复并未明确疫情后能不能报销，仅让留着发票。
“以往我们大多数选择住院治疗，报销比例高。但目前来看，即使能够按照门诊重症慢行疾病政策报销，自付费用也会过高。”在疫情爆发时，相继有几名住院的血友病患者被要求出院。
“中山医院有个血友病患者，年纪大，腿上有血肿，需要长期用药。医院被征用后，被要求出院，但出院就会面临血流不止，导致死亡。家属没办，坚持在医院里，所以现在也还在。”黄屹洲介绍，也有肠道出血的患者因为没有床位，在急诊室输完三万的药品，只能回家等待。
而不能享受到医保即时结算意味着，如果患者按照以往的用药量持续用药，需要每月垫付六千元的费用，而在疫情前，患者住院报销自付费用为这个数字的五分之一。
“目前是少部分断药，如果疫情持续，会有更多患者断药。”目前如果武汉或湖北患者，买不到药，黄屹洲就通过自己熟悉的三家药店去开药，但“现在就是这样不清不白的去全额开的”。
黄屹洲等人曾向湖北医保局相关领导反映救治医疗机构和定点药店报销的问题，当天夜里武汉市就公布了武汉非新冠肺炎特殊患者医疗救治医院名单。这解决了就医的问题，但是关于报销的问题，仍然没有回复。
摆在血友病患者面前的疑惑，也是罕见病一直以来面对的问题，如何和其他常见病患者一样，保证自己用药、报销的权利。而在疫情里，这条道路，更为艰难。
“作为一种罕见病，血友病需要终身用药。得不到及时治疗致残，对患者本身和社会都会产生相应的负担。我们也希望能够正常的融入社会，体现我们的价值。”黄屹洲说。
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