简阳市中医院 特别的爱 给特殊的你

家庭生活报 2021-01-19 00:54 大字

▲ 经过几年的康复治疗,付晓丽原本蜷缩的四肢能伸直了,妈妈吴桂华的头发也花白了。 几年前的一个夏天,看着眼前因脑瘫卧床十几年的女儿付晓丽(化名),家住简阳市石桥镇赤水乡的吴桂华(化名)陷入了绝望。

因为肌张力高,付晓丽的四肢像枯树枝般扭曲着,无法平躺,过去十几年中,吴桂华每晚都只能把付晓丽搂在怀中,用自己的手和脚紧紧夹住孩子,防止她因为抽搐而无法入睡,“每晚都这样,一松手她就会醒。”

除了睡觉,还有吃饭、穿衣、大小便,甚至翻身……吴桂华几乎需要24小时待在付晓丽身边照料她的生活,从孩子几个月发现异常起,吴桂华带着付晓丽辗转多地求医,做了几次大手术,花光了家里的积蓄,丈夫不管,“他觉得丢人。”

残忍的事实

那个夏天,看着眼前好转无望的女儿,吴桂华绝望地想,“也许死了她就能解脱了。”她决定让付晓丽自生自灭,几天没给她吃饭,起初付晓丽饿了还会扭曲着身子哇哇大哭,后来就没动静了,吴桂华不忍,跑到床边去看,付晓丽抽搐着、瞪着水汪汪的眼睛冲自己笑了一下,吴桂华心里像是被人猛击了一拳,疼得就要哭出来,她赶紧洗菜做饭,喂饱了孩子。

一个残忍的事实是,几乎所有的脑瘫患儿家长都动过“让孩子自生自灭”的念头,沉重的经济负担和时间成本让这些家庭不堪重负,“脑瘫患儿的康复是一个漫长而艰苦的过程,耗尽钱财和精力。”简阳市中医院康复科护士长唐良静告诉记者。

在过去的工作中,唐良静见过太多因为各种因素被放弃治疗的孩子,这些孩子好多都是父母不管,丢给爷爷奶奶,老人年纪大了,根本无力照顾。最重要的还是经济因素,唐良静告诉记者,脑瘫孩子的康复治疗一年花费大概在六七万左右,对于很多人来说,一年都挣不到这些钱。

2017年,简阳市残联联合市中医医院开展了对市内残疾儿童的救治活动,“这些因为脑瘫或者各种因素造成残疾,需要系统康复治疗的孩子,我们都免费收治。”

也是从2017年起,吴桂华重新看到了希望,每天早上,料理完家事,他就背着付晓丽出门,坐上一个小时的班车,在中医院做一上午的康复,她又得背着孩子赶紧回家做饭。渐渐地,付晓丽从十几斤长到了五十几斤,原本蜷缩的双腿也一点点伸直,“这几年的康复我们都没有花钱,医生些对我们也很有耐心,现在她可以自己平躺着睡觉了。”吴桂华说,“以后她能自理了,我的心愿也就了了。”

不幸的是,“生活能自理”这一目标对付晓丽来说似乎还是很缥缈。“这个孩子情况比较严重,主要是康复治疗介入得太晚了。” 唐良静遗憾地说,“0到6岁是最佳的时间。”

复杂的社会问题

为了让更多的残疾孩子尽早开始康复治疗,减轻这些不幸家庭的负担,简阳市中医院会定期开展义诊筛查工作,“我们会现场对这些孩子进行评估,告诉这些家长我们的政策和申请流程。”唐良静告诉记者,尽管根据现有政策,这些孩子的康复治疗全部免费,但还是有不少孩子在中途就放弃了。

有一些家长是没时间没信心继续带孩子康复了,还有一些家长生了二胎就不管了,还有的因为这个娃娃两口子就离婚了,家庭破碎了,孩子自然也就没人管,丢给老人,生存条件很恶劣。”除了医学上的问题,唐良静和同事们更多的时候需要面对复杂的社会问题,“下乡筛查的时候,很多人对我们不信任,后来我们就把地址选在乡政府,通知他们来,但还是有很多人不愿意来。在农村,家里有个这样的孩子,很多人的观念就是觉得丢人,不愿意带着孩子出来。”还有一些更让人无法理解,唐良静记得,一次下乡筛查时,一个女人带着一个双脚明显有问题的小男孩来了,发现筛查队不发礼物,带着孩子转身就走了,“有时候我们会带一些小礼品吸引他们来,但这个妈妈看到没礼物,很坚决地转身就走了,叫都叫不住,不早点介入,这个孩子以后可能站都站不起来。”同为孩子的母亲,唐良静忘不了小男孩蹒跚的步伐。

“希望通过我们的努力,能让更多残疾的孩子过上普通的、正常的生活。”唐良静也呼吁,“对于这些孩子来说,尽早地进行系统的康复治疗是唯一可行的路,希望社会和家长都更重视一些,尽早干预,让孩子们回归正常生活。”

(家庭与生活报记者 宁蕖)

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